domingo, 20 de noviembre de 2011
miércoles, 22 de junio de 2011
12. Recuerdos del pasado
Así fue y así es mi vida.
Cada mañana me despierto con ganas de
hacer cosas, aunque algunas veces no estoy tan animada. Siempre fui muy
activa a pesar de mi enfermedad.
Cuando no podía hacer una cosa
buscaba otra, y de alguna forma lo conseguía.
Gracias a la ayuda de mis padres y mi
hermano, sobre todo de mi madre, con paciencia y mucho amor hemos logrado
seguir adelante.
Desde aquí quiero dar las gracias a
mi madre por ayudarme a recordar ciertos detalles para este libro y por estar
conmigo las veinticuatro horas del día, tanto en casa como en el hospital.
En el fondo no me puedo quejar, tuve
una infancia más o menos feliz. Los veranos iba con mi familia a un pueblo de
Galicia, a la casa de campo dónde viven mis abuelos maternos.
Disfruté cuidando animales con mis
abuelos: vacas, ovejas, conejos…
Jugaba con el gato. Cuando mi abuela
veía un ratoncito - de verdad- llamaba al gato y éste, después de atraparlo
se ponía a jugar con el ratón, me recordaba a los dibujos animados Tom y Jerry, me divertía muchísimo
viéndoles.
Mi hermano y yo criábamos pollitos,
jugábamos con las gallinas, las hipnotizábamos. Un día mientras hipnotizaba a
una gallina mi padre la asustó y me la fastidió, me enfadé muchísimo con él.
Tuve que volver a empezar, pero primero tenía que atrapar a la gallina, que
no era fácil.
También tuvimos un perro, que según
decían no era de raza, pero era muy bueno y no hacía daño a nadie, y eso que algunas
noches se escapaba pero siempre regresaba solo. A mí me ponía sus patas
encima de mis piernas para que le acariciara la cabeza. Los demás tenían que
coger un palo para que estuviera quieto, tenía mucha fuerza y jugando los
podían tirar. Además, le gustaba jugar con el gato y éste se escondía debajo
del coche. Hubo una época en que mi abuela trajo una gatita. Ella me contó
que el perro empezó a jugar con la gatita y terminaron durmiendo juntos.
Un día se soltó y se fue donde
estaban los pollitos y se puso a jugar con ellos, no mató ninguno, sólo
sufrieron pequeños arañazos por el susto que se llevaron. Mi abuela fue quien
lo encontró, pensó que se los había comido. Al parecer, cogió celos de
nosotros porque veía que estábamos mas con los pollitos que con él. Después
le preguntamos “¿qué has hecho?” agachaba la cabeza y se escondía dentro de su
caseta. Sabía que había hecho una cosa mala.
Si el perro me veía marcharme con mis
padres y mi hermano en coche se ponía triste y ladraba, pensaba que no
volveríamos, si me quedaba estaba tranquilo. Siempre que regresábamos se
ponía muy contento.
A la gente del pueblo, que pasaban
por delante de la casa, les costaba creer lo que hacía el perro conmigo. Y
eso que me veía solo un mes cada verano, ellos pasaban por delante de la casa
todo los días, si intentaban entrar para hablar con mis abuelos no le
dejaban.
¡Cuántos recuerdos! ¡Y las patatas!
¡Qué patatas! Mis abuelos las plantaban y nosotros les ayudábamos a
recogerlas, muchas eran más grandes que la palma de la mano; además estaban
buenísimas.
También recogíamos huevos después de
oír a las gallinas cantar.
Aprendimos mucho.
Os aconsejo que vayáis a una granja,
sobre todo los niños si nunca habéis estado.
La peor etapa de mi vida fue después
de la adolescencia, cuando tus amigos dejan de ser amigos. Van a la
universidad o trabajan, se enamoran, se casan…
Ahí es cuando te das cuenta de que
cada día que pasa te sientes más sola.
Sólo tienes dos opciones: salir y
conocer gente nueva o quedarte encerrada en casa. Yo opté por la primera.
Mis padres me llevaron a muchos
sitios.
Empecé a conocer locutores de una
emisora de radio. Fui a las fiestas de los barrios. A conciertos. Conocí a
los cantantes. Hice nuevas amistades.
Durante estos años conocí a muchísima
gente. Mi madre y yo somos de carácter abierto. No nos importa explicar a las
personas cuando nos preguntan qué me ha pasado.
Cada vez que salíamos es como si
recargáramos las pilas de nuestras mentes.
El recibir cariño y ánimos me da
fuerza para seguir luchando.
La gente me pregunta cómo consigo
conocer a tantos cantantes. Yo le contesto que voy a las emisoras de radio, a
las firmas de disco. Mi madre y yo hablamos con un vigilante, le decimos que
si me dejan pasar para que me firme el CD y también tengo una cosa para
regalarle y que quería entregarle personalmente. El vigilante se lo comunica
a uno de la casa discográfica.
Con el paso del tiempo los de la casa
discográfica ya me conocen y cuando me ven me dejan pasar.
Algunos cantantes son más agradables
que otros.
A Sergio Dalma lo conocí después de
un concierto hace ya varios años. Ya dije en este libro que siempre que nos
vemos me trata con mucho cariño.
Conocí a Gisela de O.T. en junio del
2002 en una firma de disco, le regalé las pajaritas de papel en miniatura.
Volví a verla en septiembre del 2003 en una emisora de radio. Cuando la
saludamos mi madre le dijo que yo le regalé hace un año unas pajaritas de
papel en la firma de disco.
-¡Ah, si! lo llevo en el bolso. -dijo
Gisela.
Me alegré mucho saber que lo lleva.
En la emisora tuve más tiempo de
estar con ella, se portó muy cariñosa conmigo. Es una persona muy simpática.
También conocí en otras firmas de
disco a Manu Tenorio y Nuria Fergó, y en una emisora de radio a Rosa.
Hubo un año en que me pasaron muchas
cosas, casi de todo, buenas y no tan buenas. Fue en 1999. Fue el año en que
me pusieron la ventilación mecánica a domicilio, conocí personalmente al
señor Jordi Pujol, fui al concierto acústico de Sergio Dalma, fue la fiesta
sorpresa de mi cumpleaños… Lo que menos me esperaba fue la pérdida de un
amigo. Un amigo que me admiraba y siempre tenía un detalle conmigo. Cada vez
que nos veíamos hablábamos de muchas cosas. Recuerdo que de lo que más
hablábamos era de pintura, qué dibujo estaba haciendo y le enseñaba los
últimos que había hecho, y de nuestros cumpleaños, él los cumplía el día 2 de
junio y yo los cumplo el día 1 del mismo mes.
Tenía 30 años, un accidente en la
playa acabó con su vida; después de superar una enfermedad grave cuando era
pequeño.
Era la primera vez que me sentía muy
triste por una persona querida, pero la vida sigue y lo superé sin ningún
problema.
Gracias Javi por tu amistad y cariño,
estés donde estés siempre te recordaré.
A pesar de que me han pasado muchas
cosas, no pierdo mi sentido del humor. Ese es una de mis armas de superación.
Cuando lo paso mal, como por ejemplo, cuando a veces me da un ataque de tos
pienso: “ya se me pasará”. Hay que tomar las cosas con tranquilidad, de nada
sirve ponerse nervioso.
Hasta aquí he llegado con mis
historias. Espero que a ustedes les haya gustado este libro y les sirva de
ejemplo.
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viernes, 20 de mayo de 2011
11. Los problemas de la ventilación mecánica
Desde que tengo la ventilación
mecánica a domicilio, cada mes viene un técnico a revisar el respirador,
cambia los filtros y comprobar la batería.
Un día me trajo un tubo, el que va de
la máquina a la mascarilla, que era de otro modelo y no me iba bien, me
faltaba un poquito de aire. Era muy poca cosa, pero yo lo notaba.
También me ocurre con las máquinas.
Antes de finalizar el año 1999 me cambiaron de máquina, pasó un tiempo y no
me encontraba cómoda, se lo comenté al técnico y éste miró si el tubo tenía
un escape, algún defecto en la máquina, comprobó con el balón de prueba de un
litro, y nada. Todo estaba bien. Al poco tiempo la batería no funcionaba
bien, me la volvieron a cambiar, la probé y me encontré mucho mejor.
El técnico comprobó con el balón de
prueba y vio que de una máquina a otra, del mismo modelo, hay una pequeñísima
variación, aunque los parámetros son idénticos.
Ahora me pasa con el tamaño del tubo.
Cuando estuve ingresada para cambiar
la sonda de la gastrostomía, en la cama tenía que utilizar el largo (mide
1,50 m.) porque el corto (1,20 m.) no llegaba; estando en casa al no tener
repuesto mi madre puso el corto. Después de llevar unas horas me encontraba
cansada y no me encontraba bien, desperté a mi madre (era de noche), se lo
comenté y me dijo que a lo mejor era el tubo, volvió a ponerme el largo y
poco a poco me fui encontrando mejor.
A la mañana siguiente mi madre habló a
través del teléfono con Garbiñe (la enfermera que viene a casa), se lo contó
y ésta dijo que al cambiar los parámetros el tubo corto no me va bien.
Anteriormente dije en este libro que
tuve neumotórax, por eso me cambiaron los parámetros.
De todas maneras no tengo ninguna
queja del técnico ni de la casa, me traen el material cuando lo necesito
puntualmente. Esto son cosas que pasan.
A medida que va pasando el tiempo,
voy descubriendo varios trucos, por ejemplo: el globo que está dentro de la
tráquea está lleno de suero, de vez en cuando pierde un poco. Cuando ocurre
esto, hace ruido en la tráquea como si roncara, entonces hay que vaciar el
globo con una jeringuilla y volver a llenar añadiendo lo que falta. Mientras
se hace esta operación el aire que entra a los pulmones sale por la boca y
nariz, entra tos y se pasa un ratito mal. A mí se me ocurrió utilizar la
lengua de tapón, saco un poco la lengua hacia fuera con la boca cerrada y
hago fuerza hacia atrás y hacia arriba, de esa forma el aire no escapa por la
boca y nariz, y además evito pasar un mal rato.
Cuando viene la enfermera Garbiñe,
comprueba con el espirómetro puesto en la salida del aire del tubo por si hay
fuga (un aparato que sirve para medir la presión de la salida del aire sea
igual que la entrada); a continuación me vació el globo para comprobar cuanto
tenía de suero. Se olvidó de quitar el espirómetro. Garbiñe se extrañó que el
espirómetro no cambiara. Me preguntó si hacía algo, mi madre le contó el
truco de la lengua. Garbiñe me dijo: “es un buen truco. Si algún día se rompe
el globo puedes aguantar sin pasarlo mal hasta que te cambien la cánula”
“siempre nos sorprendes”.
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viernes, 29 de abril de 2011
F
De felicidad. Mi
pregunta es: ¿se puede ser feliz toda la vida?
No he conocido a
nadie que lo haya sido. Tampoco he sido feliz toda la vida. Pero sí tuve
felicidad efímera varias veces a lo largo de mi vida.
Lo que más
recuerdo es cuando fui feliz por mi sueño cumplido. Ver al cantante Sergio
Dalma en un escenario pequeño y muy cerquita de mí. Un concierto acústico.
Además estuve un rato hablando con él después del concierto.
Cuando llegué a
mi casa todo volvía a la normalidad. Pero lo que he vivido ese día no me lo
quita nadie.
También me sentía
feliz cuando estaba con el humorista Jordi LP, me hacía reír mucho en sus
actuaciones, imitando y cantando. Por cierto ¡qué bien canta!
La verdad, donde
me sentía más feliz, entre otras cosas, era estar cerca de un escenario para
ver a los cantantes y actores como el Tricicle.
Quizás os
preguntáis por qué me gustaba estar cerca de un escenario. Muy simple, ya
dije que tocaba el piano y dando conciertos de este instrumento con los demás
alumnos en una sala de teatro para familiares. También he tocado en una
fiesta de mi barrio. Por eso, me
sentía identificada.
Como veis, la
felicidad efímera si existe. Pero toda la vida, no creo.
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viernes, 25 de marzo de 2011
10. Coincidencia rara
Lo que voy a contar ahora parece
increíble.
Resulta que me tocaba cambiar la
sonda de la gastrostomía, llevaba ya seis meses y tenía mal aspecto. Además,
tenía un granuloma traqueal (carne falsa) que me quemaron con nitrato de
plata. No me lo quemaron del todo por miedo a que me afectara la mucosa.
Pensaron utilizar bisturí, así que, decidieron ingresarme para después de
Semana Santa y hacer las dos cosas.
El día del ingreso, a las nueve de la
mañana de repente me entró dolor en el costado del pulmón derecho, además
hacía ruido, como si crujiera. Llamé a mi madre y lo escuchó. Decidimos
esperar un poco a ver si se me pasaba. Si aumentaba el dolor o aparecía
fiebre llamaría a la ambulancia para ir a urgencias. Al rato me quedé
dormida, el dolor disminuyó un poco. Esperé a la tarde, hora del ingreso.
Ya en el hospital las enfermeras se
alegraron de verme.
Cuando terminaron de colocar todas
las cosas entré en la habitación. Conocí a mi compañera de habitación. Una
señora mayor de ¡85 años! Al principio no me gustaba compartir la habitación
con ella, pero después de conocerla y también a su familia no me importaba,
al contrario, me sentía acompañada. Hablamos y me contaron el motivo de
su ingreso: le costaba comer y beber, y había perdido muchos kilos.
Decidieron hacerle una gastrostomía. La anciana tenía miedo y estaba
nerviosa. Pero al ver que yo la llevo, mi madre y yo la tranquilizamos y le
dijimos que eso no era complicado, y que no sentiría ningún dolor. Cuando
regresó del quirófano, a mí me mandó un beso con la mano y a mi madre le
pidió que le diera otro beso por haberle dado ánimo. Ahora, seguimos en
contacto; su nieta Maite y yo nos comunicamos a través de los mensajes del
teléfono móvil. Le pregunto cómo está, le explico cómo estoy yo y le mando saludos.
Por la noche me volvió el dolor, vino
el médico de guardia y me escuchó con el fonendoscopio, no oyó nada extraño,
los parámetros del respirador estaban bien. Me dijo que podía ser un dolor
muscular. Me dijo que si no había ninguna novedad esperara a mañana. Me
dieron paracetamol. A la mañana siguiente me vieron los médicos de siempre
(doctor Antón y la doctora Güell). Mi madre les contó lo que me había pasado,
me preguntaron si me dolía al tocar el costado y respondí que no, me
escucharon con el fonendoscopio, nada. Comprobaron el respirador y estaba
bien. También me dijeron que podía ser dolor muscular. Yo no estaba de
acuerdo, el dolor que sentía era extraño.
Decidieron hacerme una radiografía
del tórax para salir de dudas.
Por la tarde, antes de marchar la
doctora Güell pasó a verme y me preguntó cómo estaba, le contesté que el
dolor había disminuido un poco. Me contó que el doctor Antón había tenido que
ir al dentista, tenía dolor de muelas. Llegó la noche, una doctora llamó a mi
madre que estaba conmigo le preguntó si los médicos dijeron algo, ella
contestó que no.
Le dijo que la radiografía no salió
muy clara, parecía que había un principio de pleuresía. Decidieron repetir la
radiografía. Por la mañana, la puerta de la habitación estaba abierta, pasó
el médico de guardia (el mismo que me atendió cuando tuve taquicardia) dijo a
mi madre:
-¿Sabes lo que tiene Ana?
-No. -Contestó mi madre.
Sonriendo dijo:
-¡Un escape! ¡Y ya van dos aciertos!
La próxima vez haremos lo que ella dice.
El primero fue la taquicardia y
ahora, neumotórax.
Cuando se enteraron los médicos se
quedaron sorprendidos.
Que me pase eso por la mañana y por
la tarde ya tenga cama solicitada desde hace quince días es una casualidad
tremenda.
-Has tenido mucha suerte. –me decían.
Me explicaron con todo los detalles
qué es lo que me había pasado.
El doctor Penagos (el mismo que me
hizo la traqueotomía) me recomendó reposo y un antiinflamatorio. Casi todos
los días me hacían radiografías del tórax para ir controlando, por si hacía
falta otro tratamiento. Pero como fue disminuyendo no hizo falta nada más.
Y eso no es todo, me pasó otra cosa
más. Después de estar una semana ingresada, me cambiaron la sonda de la
gastrostomía el martes a las nueve de la mañana.
¡Vaya forma de cambiar!
Para sacarla hay que dar un tirón.
Pero antes se desinfla el globo (que está dentro y sirve para que la sonda no
se salga).
Cuando ya estaba preparado, el doctor
Sainz me decía:
-A la una, dos y tres y tiro. ¡Una,
dos y tres! ¡Ya está!
Me dolió un poquito al sacar y al
poner la otra sonda. Pensé que después del tirón me dejaría dolorida, no fue
así, no tuve ninguna molestia.
Cuatro horas después, de repente
sentí como si cayera algo desde el techo (estaba acostada) justo donde tenía
la sonda. “Es imposible, aquí no hay nada que se caiga. ¿Tendrá algo que ver
con el globo?” pensé. Se lo dije a mi madre, me lo miró y no vio nada raro. A
la hora me volvió a mirar y comprobó que la sonda se estaba saliendo.
Llamamos a la enfermera y se lo contamos, lo miró y dijo:
-Puede que se haya roto el globo.
Al rato pasó el doctor Antón, cuando
se enteró se quedó sorprendido.
-¡No puede ser! –dijo.
Me la sujetaron con esparadrapo
mientras no venía el doctor Sainz.
Ahora, mi madre y yo ya sabemos que
hacer si pasara en casa. Sujetarlo con esparadrapo e ir al hospital. Se lo
dijimos al doctor Antón y éste dijo:
-Vosotras siempre miráis el lado positivo.
Cuando vino el doctor Sainz, en plan
broma comentó:
-¿Qué has hecho? De todas las sondas
que hay sólo habrá una que tenga un defecto y tenía que tocarte a ti. Y eso
que miré que no estuviera caducada, que no tuviera ningún poro... Ahora, ésta
si que no la pago. Lo siento Ana, te la tengo que volver a cambiar.
Yo, contaba que no volverían a
cambiármela hasta dentro de seis meses, y mira por donde en un solo día me la
cambiaron dos veces. Menos mal que esta vez no me dolió.
-Toquemos madera, que no vuelva a
pasar –dijo doctor Sainz.
Tocó madera y me dio besos.
El doctor Sainz es muy gracioso y
guapo. Varias enfermeras me decían:
-Es guapo el doctor Sainz.
De lo de la sonda se enteraron todas
las enfermeras, los médicos… Lo tomamos a cachondeo.
Me decían:
-¿Tú no quieres irte del hospital?
Además me tenían preparada el alta,
pero al pasarme esto último me quedé hasta el día siguiente.
Mientras me recuperaba, desde la
habitación con la puerta abierta, veía al doctor Antón andar de un lado a
otro, aquello me recordó a una pelota de tenis (el despacho está a un lado y
el mostrador de recepción al otro lado).
Se lo conté a mi madre y ésta se lo
dijo a una enfermera, ella nos dijo que también parece Dios, porque está en
todas partes.
-Hace cinco minutos estaba con un
paciente y ahora está en otra sala. Siempre que lo buscamos no sabemos donde
localizarlo. –decía la enfermera.
El doctor Antón anda muy rápido y a
veces es difícil pillarlo. Pero es una persona muy agradable, es cariñoso y
atento. Habla mucho con los pacientes, trata de convencerlos de que acepten
ponerse la ventilación mecánica cuando lo necesitan.
Tanto él como la doctora Güell me
tratan con mucho cariño.
Estoy contenta de todos los médicos y
enfermeras que tengo y he tenido.
Ya en casa, por un lado me sentía
contenta pero por el otro lado… A medida que fueron pasando los días me
acordaba mucho de los médicos, de las enfermeras… Todos los días recibía
cariño. A pesar de todo me lo pasé bien, no me aburría. En cambio, en casa
cuando no hago nada me aburro un poco, entonces me pongo a escuchar música,
leer, jugar al solitario (cartas) con el ordenador, hacer collares y pulseras
con bolitas de colores...
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sábado, 5 de marzo de 2011
9. Acepté someterme a una traqueotomía
En junio de 2002, tuve otra visita
con el doctor Antón. Hablamos de tomar la decisión de hacerme una
traqueotomía y una gastrostomía. Me recomendó no esperar mucho. Sería mejor
prepararlo todo ahora con los mejores médicos y anestesista, para hacerlo
después del verano. Me comentó que con la traqueotomía perdería la voz y por
si no pudiera comer me harían también la gastrostomía a la vez.
Durante los tres meses siguientes lo
pasé mal, de vez en cuando tenía ganas de llorar, tenía miedo, pero después
se me pasaba. Siempre procuré tener la mente ocupada, pintar, leer, hablar
con mi madre…
Era una decisión que tenía que tomar.
No me quedaba más remedio que aceptarlo. Durante todo ese tiempo yo sola tuve
que mentalizarme, prepararme psicológicamente para que cuando llegara el día
de la intervención tener fuerzas para soportarlo. Quizás necesitaría llevarlo
las veinticuatro horas del día (como así fue).
Un día fui a un centro comercial,
entré en una tienda y vi un conejito de peluche. Parecía de verdad. Cuando
llegué a casa, me quedé con las ganas de comprarlo. Al día siguiente fui a
buscarlo. Dormí con él. Me relajaba mucho al tocarlo. Es muy suave, que es lo
que a mí me gusta, súper suave y casi real. Después, por mi santo, mi madre y
mi hermano me regalaron un cachorro de peluche también (ahora duermo con él).
Aunque parece mentira, me hace mucha compañía y me relaja al tocarlo, después
me quedo dormida. Nunca necesité tomar ningún medicamento para dormir, y
ahora con el peluche menos todavía.
En octubre me llamaron para
ingresarme el día veintitrés del mismo mes.
Antes de la operación estaba
preocupada y un poco nerviosa por no saber lo que podía pasar. Mi madre me decía que no me
preocupara, que todo estaba controlado. Me acompañó hasta el quirófano. A mi
familia le dije que no quería nada de besos ni mimos, para evitar
emocionarme.
A las nueve de la mañana estaba ya en
el quirófano y confiaba en que todo saldría bien. Pasé mucho frío aunque
después me taparon. La verdad, no tengo mal recuerdo de ese día. No me
dejaron sola ni un segundo; uno empezó a hacer bromas y cantar la canción de Antón perulero. También decía que uno
era feo y yo decía que no.
En el fondo estaba deseando que me
durmieran ya. Se me hacía eterno.
Cuando desperté recordaba todo, vi un
reloj en la pared, marcaba las 12:30h. No sabía dónde estaba. Una enfermera
me vigilaba y me preguntó algo, como no podía hablar me enseñó una pizarra
blanca con el abecedario, yo con el rotulador iba señalando letra por letra.
Dije que me costaba un poquito respirar. Me habían puesto otra máquina, y
después la cambiaron por la que tenía antes. Cuando vi al doctor Antón me
quedé más tranquila. Como todo salió bien no me quedé en la UVI, antes de la
operación me dijeron que estaría un día o dos. A las dos de la tarde ya
estaba en mi habitación.
Pasé una semana fatal y con fiebre.
La cánula que me pusieron no me iba bien, tuvieron que traer una de mi
medida. Aún así no me quejaba. A la doctora Güell le pedí que dijera a las
enfermeras que no me dieran ningún relajante muscular, porque después me
dejaba atontada y no me gustaba. El doctor Antón me dijo que no aguantara el
dolor, que pidiera calmantes, además dijo: “tienes dos operaciones, no eres
de piedra, eres un ser humano”.
A los pocos días me cambiaron la
cánula y fue mejor. A los tres días me la volvieron a cambiar por la de
suero. La de aire se escapaba mucho (dentro de la tráquea hay un globo que
está lleno de aire o suero fisiológico que sirve para sujetar la cánula y que
el aire que entra para respirar no salga por la nariz y boca). Pasé toda una
mañana del sábado hasta las cuatro de la tarde, con el problema de que me
costaba respirar. Una doctora me decía que los parámetros de la máquina
estaban bien, que el problema eran mocos (hacía ruido en la tráquea, como si
roncara por ejemplo). Yo decía que a lo mejor era el globo que se había
desinflado, pero nadie me hizo caso. Me levantaron de la cama, me
desconectaron el respirador y me pusieron Ventolín con oxígeno durante diez
minutos y me aspiraban. No salía ningún moco, me volvieron a acostar y yo
seguía igual. Cuando cambiaron de turno, vino una enfermera que estuvo observándome
y me preguntó si yo estaba respirando. Le dije que sí. Me pidió que dejara de
respirar, pero la presión bajaba y a mí no me iba bien, probó de subir un
poquito la presión del aire, me encontraba un poco mejor. Consultó por
teléfono con la doctora Güell y ésta le dijo que mirara el globo.
Efectivamente, era lo que yo decía. ¡Qué alivio! ¿Por qué no me lo miraron
antes -pensé?
Por las noches cada día hay un médico
de guardia diferente. Una vez le llamé para decirle que notaba el corazón
acelerado. Miró los parámetros y todo estaba bien. A continuación me dijo:
“eso es porque estás nerviosa”. Pensé: “¿nerviosa yo? Estoy tranquila”,
contesté que no. Pero él insistió que eran nervios, no me hizo caso y se fue.
No me gustó su forma de tratarme porque no me creyó.
Así que, decidí esperar a ver si se
me pasaba y controlarme por mi cuenta. Después se me fue pasando.
¡Claro! Ahora pienso que hay mucha
gente quejica. Por cualquier cosa ya tienen que alborotar el gallinero. Por
eso, cuando una dice la verdad no lo creen.
La noche siguiente me volvió a pasar
pero más fuerte. La enfermera llamó al médico (era otro), éste me preguntó si
estaba nerviosa, contesté que no. Me miraron la fiebre, la tensión, me
pusieron el pulsímetro y el electrocardiograma. Las pulsaciones se iban
acelerando, llegaron a ¡170! El médico dijo: “puede ser una subida de
fiebre”. Mi madre le dijo que mi temperatura con la ventilación mecánica me
quedaba más baja de lo normal, es decir, si mi temperatura marcaba 37º era
como si fuera 38º. Me pincharon. Parece que me dio una subida de fiebre. El
médico y la enfermera se quedaron una hora vigilándome. A pesar de todo,
mantuve la calma. La enfermera estaba más asustada que yo, no sabía qué me
pasaba. Poco a poco se fue normalizando el ritmo cardíaco.
Tras varios días de estar con suero,
empecé a comer a través de la sonda (gastrostomía)
También tuve problemas con la comida.
Me producía muchos gases y me daba mucho dolor en el vientre. Me cambiaron el
preparado por otro más concentrado, menos cantidad y el gota a gota más
despacio. Poco a poco fueron aumentando la cantidad y pasado un mes me lo
volvieron a cambiar por el de antes, porque según me dijeron el concentrado
tiene mucho azúcar.
Menos mal que a los dos días de estar
ingresada me dejaron la grúa eléctrica. Mi madre cogió una sábana enrollada y
la ató a la grúa, el enfermero puso esparadrapo para que la sábana no se
desatara. Me la ponía detrás de las rodillas y de esa forma, con el mando, me
levantaba el culo y así podía hacer mis necesidades sin la ayuda de una
tercera persona. También podía mover las piernas. A todo el mundo le gustó la
idea que tuvimos.
En cuanto al respirador, me cambiaron
de máquina por otro modelo, me va mejor que la anterior y el aire que me
llega es más suave. Además, la batería dura más.
Durante las dos primeras semanas no
quise recibir visitas, les dije que cuando estuviera mejor les avisaría.
Necesitaba tranquilidad, estoy acostumbrada a estar sola con mis padres en
casa. En cambio, recibía llamadas.
Un día vino a verme el doctor Fidalgo
acompañado de dos ortopédicos, para ver si podían hacerme un corsé nuevo, el
que tengo no me valía por la gastrostomía. La doctora Güell estaba presente y
vio como el doctor Fidalgo me trataba (ya dije que era muy serio). Estuvo muy
cariñoso conmigo. Me cogía la mano y me decía que comprendía todo lo que me
estaba pasando. Me dio ánimos. Le contó al ortopédico muchas cosas de mí. Él
dijo al ortopédico que hiciera todo lo posible por conseguir levantarme de la
cama, que yo tenía que volver a trabajar (o sea, pintar).
La doctora Güell no creía lo que
estaba viendo. Después ella se lo comentó al doctor Antón y al equipo médico.
Días después, vinieron el ortopédico
y su ayudante. Me hicieron un molde de yeso adaptado a mi cuerpo. Cuando
terminaron, quedaron restos de yeso por toda la habitación. Cuando entraron
las enfermeras y la auxiliar, en broma dijeron:
-¿Qué ha pasado aquí?
Los ortopédicos pidieron disculpas.
-No pasa nada, lo limpiamos y ya está
–dijo una enfermera.
Cuando se marcharon, lo limpiaron y
cambiaron las sábanas. Se lo tomaron con sentido del humor.
A la semana siguiente, me probaron el
corsé, me sentaron en mi silla para retocar en algunos puntos donde me hacía
daño. Mientras lo probaba, no me sentía cómoda y no aguantaba sentada.
Comentamos la posibilidad de traer
una silla de ruedas nueva con todas las comodidades y a la que se pueda poner
el respirador y la batería detrás.
Me dijeron que en una feria de muestra
había una que se podía inclinar el respaldo automáticamente. Me la dejarían
probarla cuando terminara la feria.
Cuando ya me encontraba mejor empecé
a recibir visitas. Vino mi vecina, Tere, con su hija Zoraida. Como siempre,
me contaron novedades del barrio.
También vino a verme una antigua
amiga del colegio, Nuria, acompañada de su madre y su novio. Me regalaron una
planta seca y un patito de peluche con sonido real.
¡Vaya con el patito! Algunas
enfermeras y la doctora Güell lo tocaban, y me preguntaban cómo se paraba.
“Se para solo” contestaba.
Después de estar veinticuatro días
ingresada, los médicos deciden darme el alta. En principio, no me apetecía
regresar a casa, porque en el hospital me sentía protegida. Pero ellos tenían
miedo de que yo pudiera coger algún virus rebelde del hospital. Además,
confiaban en los cuidados de mi madre y en que estaría mejor en casa.
Me comentaron que la enfermera
Garbiñe, vendría a mi casa los primeros días para ayudarme.
Cuando me dieron de alta, la
enfermera Garbiñe, me acompañó hasta mi casa.
Regresé en ambulancia con mi madre.
Ya en casa, entramos a mi habitación, mi padre ya me había comprado la grúa
eléctrica. Garbiñe le gustó mucho mi habitación (mi madre y yo diseñamos los
muebles mas estrechos para tener mas espacio). Antes de marcharse, me dejó un
número de teléfono para cualquier cosa que necesitara. Además, viene a verme
cada mes para controlar la presión del aire de la máquina y saber cómo me
encuentro.
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sábado, 26 de febrero de 2011
jueves, 17 de febrero de 2011
E
De esperanza. Lo último que se
pierde.
Ante cualquier situación, a veces
nos aferramos a ella, esperando que las dificultades que estamos atravesando se
resuelvan algún día.
Siempre conservo una pequeña
esperanza dentro de mí. Por muy imposible que sea, prefiero tenerla.
Cuando empecé a dibujar y pintar
con pastel me di cuenta de que esta técnica era lo mío.
Los que entienden de pintura ven que mis cuadros tienen vida.
Otros creen que son fotografías,
a veces no parece que estén pintados.
Aparte de tocar el piano, también
me dediqué a pintar con pastel y con lápices de colores durante varios años.
Después de mi operación de
traqueotomía no pude seguir pintando, tengo muchas dificultades físicas.
Pero aún así, la operación no me
ha impedido hacer otras cosas, como por ejemplo inventar crucigramas, sopas de
letras, etc. Leer, escuchar música, hacer sudokus…
Desde hace varios meses con las
fotografías digitales hago cuadros abstractos en el ordenador. Esas fotografías
son de flores, verduras, etc.… luego, con el programa, las transformo. Podéis
ver el resultado de elementos cotidianos y lo que se puede llegar a hacer con
una simple alcachofa o un puñado de gambas de las que se comen en Nochebuena.
Al no poder pintar, vi que a
través de las fotografías digitales se pueden hacer composiciones abstractas.
Lo que hago después es llevarlos a la imprenta, donde me los imprimen en DINA3.
Mi pequeña esperanza para con
ellos es exponerlos algún día o poder venderlos, si a la gente le gustan.
sábado, 12 de febrero de 2011
8. La fiesta sorpresa
Tres meses después de que me pusieran
la ventilación mecánica a domicilio, a principio de junio, me volvieron a
ingresarme para hacerme un control. Solo estuve un par de días. Acababa de cumplir
veinticinco años. Mientras estuve ahí, mi madre se comportaba de una manera extraña.
Veía que apuntaba algo en un bloc de notas. Después vino Montse, la
fisioterapeuta, a verme y se pusieron a hablar fuera de la habitación.
Aquello me extrañó aún más. Ya en casa, el teléfono sonaba más de lo normal.
Además, venía mi madrina el fin de semana (vive en Madrid). Tuve mis sospechas,
y no me equivoqué. Pero no dije nada para no estropear la sorpresa que me estaban
preparando (una fiesta de cumpleaños). Mi madre me dijo que iríamos a cenar el
viernes en un restaurante, mis padres, mi hermano con su novia, mi madrina y
yo, a celebrar mis veinticinco años.
Cuando llegó el día, mi madre me
preguntó:
-¿No sospechas nada?
-La verdad, es que aquí hay gato
encerrado. –contesté.
-Sorpresa, sorpresa. Las sorpresas no
se dicen.
Además, mi padre y mi hermano se
fueron antes que nosotras (para recibir a los invitados).
A las 9:00h de la noche llegué al
restaurante, el dueño me felicitó y me dijo que ya tenía la mesa preparada para cinco
personas.
Abrió las puertas y me encontré con
más de sesenta personas de pie, recibiéndome con aplausos, estaba tranquila
pero al ver a las dos lloronas de siempre (las dos Montses, la fisioterapeuta
y la profesora del colegio) me contagiaron y me emocioné.
Recorrí las mesas saludando a todos.
Los profesores del colegio, la profesora de música Nuria con su hija Neus,
mis amigos…
A las que menos esperaba encontrar
eran a la profesora de pintura Pepi y a una compañera, Gloria. El día de mi
cumpleaños lo había celebrado con mis compañeros de pintura en la clase.
Los que faltaron fue porque tenían
compromisos, como por ejemplo, un grupo de cantantes llamado Voces de Romero,
tenían una actuación y no podían suspenderla. Pero el día anterior vinieron a
mi casa dos de ellos, Vicente y Dori, que además son marido y mujer; en nombre de todos me
regalaron un colgante de la Virgen del Rocío vestida de pastorcita.
Vicente, además de cantar con el
grupo, es locutor de radio. Siempre me dedica una canción. Entre nosotros hay
una gran amistad.
Durante la fiesta apenas pude cenar.
Era la primera vez que celebraba un cumpleaños con tanta gente.
Además aquello parecía una boda, sólo
faltaba el novio. Recibí un montón de regalos: peluches, joyas, lápices de
colores, ramos de flores…
Recuerdo que casi no cabíamos en el
coche (mis padres, mi madrina y yo) con todo los regalos dentro.
Esa noche, no pude dormir de lo feliz
que estaba. Tenía ganas de hablar con mi madre, la pobre estaba muerta de
sueño y agotada. Ella se encargó de que todo estuviera organizado. Toda la
gente estuvo contenta con la comida y con la bebida, especialmente con el
cóctel de cava. Felicitaron a mi madre.
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domingo, 16 de enero de 2011
7. Un sueño hecho realidad
Antes de dedicarme a la pintura mi
pasión era la música, y lo sigue siendo.
Me gusta la música clásica, también
me gustan varios cantantes. Uno de ellos es Sergio Dalma.
Tuve la suerte de conocerle
personalmente, es muy sencillo y cariñoso. Cada vez que iba a verle, cuando
sacaba un nuevo disco y en algunos conciertos, se alegraba de verme. Sigue
siendo el mismo.
Después de asistir a varios
conciertos, un día me entró ganas de verle en un concierto más íntimo, quiero
decir, verle cantar muy cerquita de mí y con poca gente (hasta este momento
sólo había visto cantar desde lejos, al ir en silla de ruedas no podía estar
en primera fila) acompañado de un piano y otro instrumento. Este sueño
parecía imposible. Pero mira por dónde, un día, escuchando la radio,
anunciaron:
-¿Te imaginas un piano, una guitarra
y… Sergio Dalma? Escucha atentamente cómo conseguir las invitaciones. Sólo
trescientas personas serán las afortunadas que podrán entrar esa noche y presenciar el concierto
acústico único solo para ti.
¡No me lo podía creer! ¡Mi sueño se
hacía realidad!
Seguí escuchando para saber cuándo
era, pasaron unos días y no dijeron nada más. Sólo daban cien invitaciones
por día (dos por persona) en tres días. Sin saber el horario en que las repartían, el primer día mi madre se
levantó temprano, llegó a la emisora a las nueve de la mañana y a las diez
empezaron a repartir las invitaciones. Había cola, pero lo consiguió. Además,
tuve la suerte de que esa misma semana, mi padre tenía vacaciones, de lo
contrario, mi madre no hubiera podido ir.
Recuerdo que fue el día 20 de mayo de
1999 cuando se celebró el concierto. El mismo año en que tuve que ponerme la
ventilación mecánica para dormir, el mismo año en que conocí al señor Jordi
Pujol.
Fui muy feliz ese día, disfruté a
tope. Estaba en primera fila, lo tenía delante, a un metro de distancia. Así
que me vio, y se alegró de verme.
Mientras cantaba me guiñó un ojo.
Después bajó y dio besos a las que estábamos en primera fila, cuando llegó a
mí, me dio dos besos. Los vigilantes tuvieron que llevárselo al escenario
antes de que las chicas de atrás se lo comieran a besos.
Cuando acabó de cantar pude hablar
con Sergio. Me preguntó cómo estaba. Le conté un poco de todo. Después de
estar charlando un ratito nos despedimos hasta su próximo concierto.
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D
De destino. ¿Creemos en el destino? ¿Realmente nuestro destino está escrito? ¿O somos nosotros que decidimos que hacer en la vida?
Hay quien cree que estamos destinados a vivir determinadas situaciones.
Por mucho que luchemos por cambiar no se puede, como por ejemplo: cambiar el pasado. Corregir errores que hemos cometido y ha causado daños. Errores irreparables. En cambio nos sirve de lección para no volver a cometer los mismos errores en un futuro.
Pero cuando se trata de la vida que nos ha tocado vivir, si se trata de una enfermedad, podemos decidir si queremos seguir luchando, o tirar la toalla.
Creo que vale la pena luchar hasta final. Intentar aceptar la realidad. Sé que no es fácil.
Es normal que al principio tengamos miedo, rabia, tristeza, etc. Se necesita un tiempo para asimilar y adaptar. Hay que tratar de vivir el presente y no pensar en el futuro. Vivir el día a día.
No todas las personas reaccionan igual, depende de cómo viven y con quien está. También influye si la persona es optimista o no. Yo siempre fui optimista a pesar de todo.
Si tienes apoyo y ayuda de las personas que te quieren no lo rechaces. Es importante tener a alguien que esté a tu lado.
Desde que tengo uso de razón, decido que hacer con mi vida. Como cuando me dijeron si quería operarme de la columna, para dejar de usar el corsé que llevaba puesto. Tras varias preguntas con el médico respondí que no me operaba, sin pensármelo dos veces. En aquella etapa tocaba el piano y si me operaba quizás no podría seguir tocando. Además podría tener dolores.
También fue decisión mía de someterme a una traqueotomía, aconsejada por mi médico. Aquello fue la decisión más difícil de mi vida. Sabía que después de esa operación cambiaría mi vida, mis costumbres…
A día de hoy no me arrepiento de las decisiones que he tomado. Sí he llegado a pensar qué hubiera pasado de haber elegido operarme de la columna o de no hacerme la traqueotomía.
Tal vez, mi destino era pasar por todo aquello. Pero, ¿podría haberlo cambiado?
sábado, 15 de enero de 2011
6. La rehabilitación
Empecé a asistir a rehabilitación con
cinco años y medio.
A los siete años, conocí a mi
fisioterapeuta Montse Biosca, con ella he pasado muchos momentos agradables. Me dio muchos
consejos. A veces, nos gastábamos bromas. Cuando hacía los ejercicios, me
decía:
-¡No hagas trampas!
Cuando un ejercicio hacía tiempo que
no lo hacía, después ¡cogía unas agujetas…!
Recuerdo que una vez, mientras hacía
los ejercicios, entró una cucaracha (las ventanas dan a los jardines), las
fisioterapeutas se asustaron y nadie se atrevió a matarla, mi madre dijo:
-¿Dónde está la cucaracha?
-Allí. –contestó una fisioterapeuta.
Mi madre se acercó a la cucaracha y
le dio un pisotón.
Se quedaron mirándola.
-¡Ya está! –dijo mi madre, cogió la
cucaracha por las patas y la tiró a la papelera.
-¿Tanto miedo tenéis a las
cucarachas? ¡Pensé que era una rata o una serpiente!
-¡Jo! ¡Qué valiente eres! -dijo una
fisioterapeuta.
-Si hubiera sido un ratón, no sé lo
que hubiera pasado. –contestó mi madre.
A veces Montse me pedía permiso para
dar a conocer mi enfermedad a los estudiantes para saber cómo tenían que
hacer los ejercicios de rehabilitación. A mí no me importaba que se trajera a
sus alumnos. Así que, ella ya sabía que podía contar conmigo.
Hoy, recuerdo todo aquello con mucho
cariño, a las demás fisioterapeutas y a todos los que trabajan ahí. Cuando
dejé de asistir a fisioterapia, de vez en cuando paso a visitarlas, antes o
después de ir al médico, todas se alegran de verme. Siempre me dicen que voy
muy guapa (normalmente llevo ropa conjuntada, hecha por mi madre), me preguntan
cómo estoy, si sigo pintando…
Entre Montse y yo hay un gran cariño.
Por mi cumpleaños siempre me regalaba algo: una muñequita, un juego, el saco
de la risa, un libro, pendientes… ¡hasta dos tortuguitas de verdad! El último
regalo que recibí fue un pato de peluche.
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