jueves, 25 de noviembre de 2010

A

De Ana María. La primera de las letras que nos hacen aprender de pequeños; el principio del abecedario, la inicial de mi nombre; el principio de este blog. También el primer intento (se renovará semana a semana, con cada letra) de explicar por qué me decidí a comenzar a narrar este testimonio. 

Una de las preguntas más importantes para cualquier persona es –o debería ser- la que se nos viene a la cabeza tantas veces en la vida: quién soy, qué hago aquí en este mundo, cuál es mi lugar. La mayoría de gente somos capaces de responder a este dilema a través de nuestros lazos familiares. Soy hija de. Hermana, sobrina. Padre, tío. Soy parte importante de la vida de gente que me quiere, que me aprecia como soy.   

El problema realmente importante viene cuando a ese primer Quién soy hay que sumarle, conforme uno va creciendo, el hermano difícil, la pregunta eterna: Qué me define; Qué me hace disfrutar y sentirme realizado como persona, a qué me dedico, quizá; qué he hecho en la vida. Responder a esta segunda fase del Quién soy, ya se sabe, suele ser algo más complicado.   
Me gustaría transmitir en este blog mi manera de responder a ese Quién soy. Quiero ayudar, si es posible, a través de lo que creo y lo que puedo aportar, a gente que no sepa cómo responder a esa pregunta. A personas a quien la vida les ha puesto en circunstancias difíciles, por problemas de salud, económicos o emocionales. Personas que no saben cómo seguir adelante porque les han metido en la cabeza que no pueden.

Además de ser hija, hermana, sobrina, tengo la suerte de ser capaz de disfrutar de muchas cosas. Estudié piano, solfeo y harmonía durante muchos años, dando conciertos de este instrumento con los demás alumnos en una sala de teatro para familiares. Disfruto con las artes plásticas, en especial la pintura y el dibujo. He hecho exposiciones individuales y colectivas. Hago también rompecabezas. Son todas actividades que me gustan. ¿Me ayudan a, como comúnmente se dice, realizarme como persona?
Creo que no. Y no porque no tengan ese potencial, que lo tienen, sino porque al cabo de tantos años he llegado a la conclusión de que no se trata tanto de la actividad que realicemos, sino de la actitud ante ésta, de lo que nos puede enseñar. La vida nos pregunta a todos quiénes somos y cada uno responde lo mejor que puede, con sus virtudes y defectos; con sus alegrías y sus penas. Decidí tomarme estas actividades de las que disfruto con optimismo y respeto hacia quién soy y los demás. Así que aquí estoy.

Soy Ana, tengo 36 años y tengo una enfermedad congénita llamada distrofia muscular facioescapulohumeral. Desde hace 8 años estoy conectada a ventilación mecánica volumétrica las 24h. Y me consideran una artista.
Bienvenidos a mi blog.

La vida conectada a una máquina


Capítulo 1. ¿Qué te queda por hacer?        

Eso es lo que me han preguntado muchas personas:
        -¿Qué te queda por hacer? Sabes tocar el piano, sabes pintar, has hecho pajaritas de papel en miniatura y saliste en el Libro de los Récords catalanes de 1994. Has conocido gente nueva, y famosos…
        Mi madre contestó diciendo:
        -¡Escribir un libro!

        Hasta ahora no me he decidido a hacerlo. Mi madre insistió tanto... y Garbiñe (la enfermera) me decía:
         -Tú haz eso que llaman “tormenta de ideas”.
        Al final entre todos me convencieron y me animaron. Muchos me dijeron:
        -¡Buena idea! Sería interesante para que otras personas conozcan tu vida con la enfermedad, tus experiencias positivas y la ventilación mecánica a domicilio.
        Para mí no es fácil escribir un libro (en el colegio me costaba hacer narraciones).  Pero como se trata de un tema importante, he decidido hacerlo.
        La ventilación mecánica a domicilio ha sido para mí una oportunidad de poder seguir viviendo.
        Hoy no me arrepiento de las decisiones que tomé aunque fueron difíciles: Someterme a que me hicieran una traqueotomía y una gastrostomía.
        Nadie me obligó a hacerlo. Más bien me lo recomendaron. No fue fácil aceptar. Pero yo quiero seguir viviendo, cueste lo que cueste.
        Durante toda mi vida he aprendido muchas cosas y sobre todo acepté convivir con la enfermedad.
        Mis padres y mi hermano me ayudaron mucho en las tareas cotidianas. Sobre todo, mi madre, ella me enseñó a luchar, dar la cara, ser positiva. También me decía que si me ponía a llorar no se resolverían los problemas, que hay que vivir el día a día. Acordarse que hay otros que están peor que tú. Niños que no tienen padres o un hogar. Otros, no tienen comida. Y peor aún, los que viven en países en guerra.
        A pesar de todo, hay que disfrutar de las pequeñas cosas de la vida. Reírnos, la risa es una de las mejores medicinas. También hay que tomar las cosas con sentido del humor. Y si puedes, hacer el payaso ¿Por qué no?
        Una cosa importante es evitar compadecerse. A mí no me gusta que las personas que me saludan me digan “Ay, pobrecilla. Qué pena”. Por mi parte, trato de decirles y no me canso de repetirlo, que no quiero penas y que me hablen como a la persona normal que soy. Sin darse cuenta, pueden herir emocionalmente a las personas discapacitadas o enfermas. No valoran la capacidad de superación.
        Espero que con este libro, todas las personas que tengan algún problema de salud, económico, etc., encuentren las ganas de superarse. Y que se den cuenta de que no son las únicas personas en el mundo que sufren.
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Pajaritana by Ana María Arcos is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 3.0 Unported License.