11. Los problemas de la ventilación mecánica

Desde que tengo la ventilación mecánica a domicilio, cada mes viene un técnico a revisar el respirador, cambia los filtros y comprobar la batería.         Un día me trajo un tubo, el que va de la máquina a la mascarilla, que era de otro modelo y no me iba bien, me faltaba un poquito de aire. Era muy poca cosa, pero yo lo notaba.         También me ocurre con las máquinas. Antes de finalizar el año 1999 me cambiaron de máquina, pasó un tiempo y no me encontraba cómoda, se lo comenté al técnico y éste miró si el tubo tenía un escape, algún defecto en la máquina, comprobó con el balón de prueba de un litro, y nada. Todo estaba bien. Al poco tiempo la batería no funcionaba bien, me la volvieron a cambiar, la probé y me encontré mucho mejor.         El técnico comprobó con el balón de prueba y vio que de una máquina a otra, del mismo modelo, hay una pequeñísima variación, aunque los parámetros son idénticos.         Ahora me pasa con el tamaño del tubo.         Cuando estuve ingresada para cambiar la sonda de la gastrostomía, en la cama tenía que utilizar el largo (mide 1,50 m.) porque el corto (1,20 m.) no llegaba; estando en casa al no tener repuesto mi madre puso el corto. Después de llevar unas horas me encontraba cansada y no me encontraba bien, desperté a mi madre (era de noche), se lo comenté y me dijo que a lo mejor era el tubo, volvió a ponerme el largo y poco a poco me fui encontrando mejor.         A la mañana siguiente mi madre habló a través del teléfono con Garbiñe (la enfermera que viene a casa), se lo contó y ésta dijo que al cambiar los parámetros el tubo corto no me va bien.         Anteriormente dije en este libro que tuve neumotórax, por eso me cambiaron los parámetros.         De todas maneras no tengo ninguna queja del técnico ni de la casa, me traen el material cuando lo necesito puntualmente. Esto son cosas que pasan.         A medida que va pasando el tiempo, voy descubriendo varios trucos, por ejemplo: el globo que está dentro de la tráquea está lleno de suero, de vez en cuando pierde un poco. Cuando ocurre esto, hace ruido en la tráquea como si roncara, entonces hay que vaciar el globo con una jeringuilla y volver a llenar añadiendo lo que falta. Mientras se hace esta operación el aire que entra a los pulmones sale por la boca y nariz, entra tos y se pasa un ratito mal. A mí se me ocurrió utilizar la lengua de tapón, saco un poco la lengua hacia fuera con la boca cerrada y hago fuerza hacia atrás y hacia arriba, de esa forma el aire no escapa por la boca y nariz, y además evito pasar un mal rato.         Cuando viene la enfermera Garbiñe, comprueba con el espirómetro puesto en la salida del aire del tubo por si hay fuga (un aparato que sirve para medir la presión de la salida del aire sea igual que la entrada); a continuación me vació el globo para comprobar cuanto tenía de suero. Se olvidó de quitar el espirómetro. Garbiñe se extrañó que el espirómetro no cambiara. Me preguntó si hacía algo, mi madre le contó el truco de la lengua. Garbiñe me dijo: “es un buen truco. Si algún día se rompe el globo puedes aguantar sin pasarlo mal hasta que te cambien la cánula” “siempre nos sorprendes”.