3. Mi nombre es Ana María, padezco distrofia muscular

        Tengo 29 años y a los cuatro años me descubrieron la enfermedad. Mi madre me veía algo raro, no cerraba bien los ojos mientras dormía, al reír y al llorar no tenía expresión en la cara y me afectaba al hablar (no pronunciaba bien las palabras). Me hicieron una  serie de tests psicológicos, no encontraron ninguna alteración.

        Al poco tiempo tuve una parálisis facial. Me mandaron al especialista y me dieron vitaminas. Pasaron unos meses y yo seguía igual. Volví al médico y me envió a otro médico para que me dieran unas sesiones de descargas eléctricas en la cara. No surgió ningún efecto, aumentaba la descarga y no se movía ningún músculo.

        Al ver que había algún problema importante decidieron enviarme a otro centro médico, al departamento de neurología del Hospital de San Pablo. Allí conocí al doctor Roig, que fue quien me atendió y me hizo una revisión. Me hicieron un TAC cerebral para ver si tenía alguna lesión en el cerebro.

        Cuando iban a hacerme el escáner (TAC) los médicos y los técnicos habían pensado que sería mejor dormirme, pero como me veían tan tranquila decidieron no hacerlo. Me llevaron en brazos hasta la sala de monitores. Me dijeron que no tuviera miedo, que ellos me vigilarían a través de las pantallas. Después me acostaron en la camilla, me dieron una jeringa grande y me taparon con una manta. Me pidieron que estuviera quietecita, dejaron que pasara mi madre para estar conmigo pero que no hablara nada. Cuando vi a mi madre me quedé más tranquila. Les hice caso, sólo moví los ojos, me quedé mirando por curiosidad. Al terminar se quedaron contentos conmigo y me dieron  besos.

        -¡Se ha portado mejor que un adulto! –dijeron.

        En la visita, el médico le contó a mi madre que en los resultados del TAC no había nada anormal y que las pruebas psicológicas daban un nivel de inteligencia bastante alto. Le avisó que tuviera cuidado al explicarme las cosas, podrían afectarme psicológicamente.

        A continuación me hicieron un electromiograma en la cara, la máquina no respondía y parecía estropeada. Me hicieron otro electromiograma más completo, en un brazo.

        Mi madre me contó que me porté muy bien y que cuando el doctor Pradas me decía que doblara el brazo con la aguja clavada, me salían las lágrimas del dolor que sentía al tener la aguja clavada. Hice todo lo que me decían, me levantaba y me acostaba. Ellos quedaron muy contentos de lo valiente que fui.

        Hoy recuerdo algo de todo esto, los médicos siempre me lo recuerdan y también lo fuerte que era y que no protestaba.

        Continuaron haciendo más pruebas, me hicieron fotos, análisis de sangre y una biopsia.

        Cuando tuvieron los resultados, me diagnosticaron una enfermedad congénita llamada distrofia muscular facioescapulohumeral.

        No sabemos de dónde viene la enfermedad. No conocemos ningún familiar que la padezca o la haya padecido.

        A mis padres le hicieron pruebas: no son portadores de la enfermedad.

        El doctor Roig le contó a mi madre que mi enfermedad no tenía cura y no había tratamiento, que poco a poco iría perdiendo fuerza, (hoy en día sigue sin haber ningún tratamiento efectivo). Lo único que se podía hacer era ejercicio de rehabilitación y natación. Probablemente no llegaría a los veinte años.

        Después de saberlo todo, mi madre lo pasó mal, pero decidió luchar, vivir el día a día sin pensar en lo que pueda pasar mañana y nos lo contó a mi padre, a mi hermano y a mí poco a poco según iban pasando las cosas.

        Fui a natación pero a los dos años tuve que dejarlo por problemas de oídos. Perdí algo de audición, no oigo los sonidos agudos (como por ejemplo el canto de un pájaro, el silbato, los despertadores…). Me pusieron un audífono en el oído derecho, pero al poco tiempo dejé de llevarlo porque siempre oía un ruido y no lo soportaba.

        Poco a poco fui aprendiendo a leer en los labios de las personas cuando me hablaban, de esa forma pude entender mejor.

        Al tener problemas para hablar, me mandaron al logopeda, ahí conocí a Marta Güell, me enseñó a vocalizar y hablar más despacio para que me entendiera los demás.

        Hoy en día, seguimos viéndonos. Vino a mi exposición de pintura, a la fiesta de mi cumpleaños y me visita cuando estoy ingresada.

        Al poco tiempo de descubrir la enfermedad, el doctor Roig le dijo a mi madre que a partir de este momento me llevaría otro neurólogo llamado doctor Pradas.

        Aunque dejó de visitarme no perdimos el contacto con el doctor Roig.

        Recuerdo que en la última exposición de pintura que hice, la gente lo confundió con un periodista. Llevaba una cámara y lo grabó todo.

        En cuanto el doctor Pradas siempre se alegraba de verme cuando tenía visita, él fue quien me hizo el electromiograma y estuvo conmigo cuando me hicieron la biopsia. Siempre me trató con cariño. Estuvo visitándome varios años, después pasé a la visita conjunta (con neurólogo, traumatólogo, fisioterapeuta y ortopédico). Hoy, igual que el doctor Roig, seguimos viéndonos.

        Cuando tuve unos siete años, fui al traumatólogo por el pie derecho, los músculos del tobillo se habían debilitado y me dificultaba el andar. Me tuvieron que poner un aparato, unos hierros sujetos al zapato hasta debajo de la rodilla. Al ponérmelo me sujetaba el pie y podía andar correctamente.

        El traumatólogo que me atendió durante años, se llama Fidalgo, al principio no me gustaba como me trataba porque era muy serio y por la manera de decir las cosas. Con el tiempo acabamos conquistándonos mutuamente. Un día, Montse, mi fisioterapeuta, me contó que cuando hablaba de mí al doctor Fidalgo, él decía que yo era su ojito derecho, Montse contestaba que no, que conmigo podía hablar de cualquier tema sin poner-me triste y en cambio con los otros pacientes tenía que pensar en cómo decir las cosas.

        Cada vez que iba a la visita le enseñaba lo que hacía. Cuando yo le enseñé cómo se hace el cubo de Rubik, se quedó de piedra. Después me regaló uno que tenía tres aros en las dos caras, en uno están separados y en la otra cara están unidos. Él no lo pudo resolver, en cambio, yo lo hice en una semana. Cuando volví a la visita, se lo enseñé. A partir de ahí, me trató de otra manera. Y ahora, Montse se ríe al recordar todo aquello.

        A los once años, la columna se fue desviando y decidieron ponerme un corsé para evitar a que fuera a más.

        A consecuencia del corsé, no podía andar y tuve que utilizar la silla de ruedas para desplazarme.

        Cuando llevaba unos cuantos años con el corsé, me propusieron operarme de la columna. La operación consistiría en colocar unas placas con tornillos para aguantar la columna, de esa manera, eliminaría el uso del corsé. Pero me quedaría igualmente en la silla de ruedas y además no me aseguraban el resultado. Podría tener rechazo y dolores.

        Sin pensármelo dos veces, dije que no. Mientras yo pudiera aguantar el corsé no pasaría por el quirófano. Respetaron mi decisión.