Capítulo 1. ¿Qué te queda por hacer?
Eso es lo que me han preguntado muchas personas:
-¿Qué te queda por hacer? Sabes tocar el piano, sabes pintar, has hecho pajaritas de papel en miniatura y saliste en el Libro de los Récords catalanes de 1994. Has conocido gente nueva, y famosos…
Mi madre contestó diciendo:
-¡Escribir un libro!
Hasta ahora no me he decidido a hacerlo. Mi madre insistió tanto... y Garbiñe (la enfermera) me decía:
-Tú haz eso que llaman “tormenta de ideas”.
Al final entre todos me convencieron y me animaron. Muchos me dijeron:
-¡Buena idea! Sería interesante para que otras personas conozcan tu vida con la enfermedad, tus experiencias positivas y la ventilación mecánica a domicilio.
Para mí no es fácil escribir un libro (en el colegio me costaba hacer narraciones). Pero como se trata de un tema importante, he decidido hacerlo.
La ventilación mecánica a domicilio ha sido para mí una oportunidad de poder seguir viviendo.
Hoy no me arrepiento de las decisiones que tomé aunque fueron difíciles: Someterme a que me hicieran una traqueotomía y una gastrostomía.
Nadie me obligó a hacerlo. Más bien me lo recomendaron. No fue fácil aceptar. Pero yo quiero seguir viviendo, cueste lo que cueste.
Durante toda mi vida he aprendido muchas cosas y sobre todo acepté convivir con la enfermedad.
Mis padres y mi hermano me ayudaron mucho en las tareas cotidianas. Sobre todo, mi madre, ella me enseñó a luchar, dar la cara, ser positiva. También me decía que si me ponía a llorar no se resolverían los problemas, que hay que vivir el día a día. Acordarse que hay otros que están peor que tú. Niños que no tienen padres o un hogar. Otros, no tienen comida. Y peor aún, los que viven en países en guerra.
A pesar de todo, hay que disfrutar de las pequeñas cosas de la vida. Reírnos, la risa es una de las mejores medicinas. También hay que tomar las cosas con sentido del humor. Y si puedes, hacer el payaso ¿Por qué no?
Una cosa importante es evitar compadecerse. A mí no me gusta que las personas que me saludan me digan “Ay, pobrecilla. Qué pena”. Por mi parte, trato de decirles y no me canso de repetirlo, que no quiero penas y que me hablen como a la persona normal que soy. Sin darse cuenta, pueden herir emocionalmente a las personas discapacitadas o enfermas. No valoran la capacidad de superación.
Espero que con este libro, todas las personas que tengan algún problema de salud, económico, etc., encuentren las ganas de superarse. Y que se den cuenta de que no son las únicas personas en el mundo que sufren.
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