12. Recuerdos del pasado

Así fue y así es mi vida.         Cada mañana me despierto con ganas de hacer cosas, aunque algunas veces no estoy tan animada. Siempre fui muy activa a pesar de mi enfermedad.         Cuando no podía hacer una cosa buscaba otra, y de alguna forma lo conseguía.         Gracias a la ayuda de mis padres y mi hermano, sobre todo de mi madre, con paciencia y mucho amor hemos logrado seguir adelante.         Desde aquí quiero dar las gracias a mi madre por ayudarme a recordar ciertos detalles para este libro y por estar conmigo las veinticuatro horas del día, tanto en casa como en el hospital.         En el fondo no me puedo quejar, tuve una infancia más o menos feliz. Los veranos iba con mi familia a un pueblo de Galicia, a la casa de campo dónde viven mis abuelos maternos.         Disfruté cuidando animales con mis abuelos: vacas, ovejas, conejos…         Jugaba con el gato. Cuando mi abuela veía un ratoncito - de verdad- llamaba al gato y éste, después de atraparlo se ponía a jugar con el ratón, me recordaba a los dibujos animados Tom y Jerry, me divertía muchísimo viéndoles.         Mi hermano y yo criábamos pollitos, jugábamos con las gallinas, las hipnotizábamos. Un día mientras hipnotizaba a una gallina mi padre la asustó y me la fastidió, me enfadé muchísimo con él. Tuve que volver a empezar, pero primero tenía que atrapar a la gallina, que no era fácil.         También tuvimos un perro, que según decían no era de raza, pero era muy bueno y no  hacía daño a nadie, y eso que algunas noches se escapaba pero siempre regresaba solo. A mí me ponía sus patas encima de mis piernas para que le acariciara la cabeza. Los demás tenían que coger un palo para que estuviera quieto, tenía mucha fuerza y jugando los podían tirar. Además, le gustaba jugar con el gato y éste se escondía debajo del coche. Hubo una época en que mi abuela trajo una gatita. Ella me contó que el perro empezó a jugar con la gatita y terminaron durmiendo juntos.         Un día se soltó y se fue donde estaban los pollitos y se puso a jugar con ellos, no mató ninguno, sólo sufrieron pequeños arañazos por el susto que se llevaron. Mi abuela fue quien lo encontró, pensó que se los había comido. Al parecer, cogió celos de nosotros porque veía que estábamos mas con los pollitos que con él. Después le preguntamos “¿qué has hecho?” agachaba la cabeza y se escondía dentro de su caseta. Sabía que había hecho una cosa mala.         Si el perro me veía marcharme con mis padres y mi hermano en coche se ponía triste y ladraba, pensaba que no volveríamos, si me quedaba estaba tranquilo. Siempre que regresábamos se ponía muy contento.         A la gente del pueblo, que pasaban por delante de la casa, les costaba creer lo que hacía el perro conmigo. Y eso que me veía solo un mes cada verano, ellos pasaban por delante de la casa todo los días, si intentaban entrar para hablar con mis abuelos no le dejaban.         ¡Cuántos recuerdos! ¡Y las patatas! ¡Qué patatas! Mis abuelos las plantaban y nosotros les ayudábamos a recogerlas, muchas eran más grandes que la palma de la mano; además estaban buenísimas.         También recogíamos huevos después de oír a las gallinas cantar.         Aprendimos mucho.         Os aconsejo que vayáis a una granja, sobre todo los niños si nunca habéis estado.         La peor etapa de mi vida fue después de la adolescencia, cuando tus amigos dejan de ser amigos. Van a la universidad o trabajan, se enamoran, se casan…         Ahí es cuando te das cuenta de que cada día que pasa te sientes más sola.         Sólo tienes dos opciones: salir y conocer gente nueva o quedarte encerrada en casa. Yo opté por la primera.         Mis padres me llevaron a muchos sitios.         Empecé a conocer locutores de una emisora de radio. Fui a las fiestas de los barrios. A conciertos. Conocí a los cantantes. Hice nuevas amistades.         Durante estos años conocí a muchísima gente. Mi madre y yo somos de carácter abierto. No nos importa explicar a las personas cuando nos preguntan qué me ha pasado.         Cada vez que salíamos es como si recargáramos las pilas de nuestras mentes.         El recibir cariño y ánimos me da fuerza para seguir luchando.         La gente me pregunta cómo consigo conocer a tantos cantantes. Yo le contesto que voy a las emisoras de radio, a las firmas de disco. Mi madre y yo hablamos con un vigilante, le decimos que si me dejan pasar para que me firme el CD y también tengo una cosa para regalarle y que quería entregarle personalmente. El vigilante se lo comunica a uno de la casa discográfica.         Con el paso del tiempo los de la casa discográfica ya me conocen y cuando me ven me dejan pasar.         Algunos cantantes son más agradables que otros.         A Sergio Dalma lo conocí después de un concierto hace ya varios años. Ya dije en este libro que siempre que nos vemos me trata con mucho cariño.         Conocí a Gisela de O.T. en junio del 2002 en una firma de disco, le regalé las pajaritas de papel en miniatura. Volví a verla en septiembre del 2003 en una emisora de radio. Cuando la saludamos mi madre le dijo que yo le regalé hace un año unas pajaritas de papel en la firma de disco.         -¡Ah, si! lo llevo en el bolso. -dijo Gisela.         Me alegré mucho saber que lo lleva.         En la emisora tuve más tiempo de estar con ella, se portó muy cariñosa conmigo. Es una persona muy simpática.         También conocí en otras firmas de disco a Manu Tenorio y Nuria Fergó, y en una emisora de radio a Rosa.         Hubo un año en que me pasaron muchas cosas, casi de todo, buenas y no tan buenas. Fue en 1999. Fue el año en que me pusieron la ventilación mecánica a domicilio, conocí personalmente al señor Jordi Pujol, fui al concierto acústico de Sergio Dalma, fue la fiesta sorpresa de mi cumpleaños… Lo que menos me esperaba fue la pérdida de un amigo. Un amigo que me admiraba y siempre tenía un detalle conmigo. Cada vez que nos veíamos hablábamos de muchas cosas. Recuerdo que de lo que más hablábamos era de pintura, qué dibujo estaba haciendo y le enseñaba los últimos que había hecho, y de nuestros cumpleaños, él los cumplía el día 2 de junio y yo los cumplo el día 1 del mismo mes.         Tenía 30 años, un accidente en la playa acabó con su vida; después de superar una enfermedad grave cuando era pequeño.         Era la primera vez que me sentía muy triste por una persona querida, pero la vida sigue y lo superé sin ningún problema.         Gracias Javi por tu amistad y cariño, estés donde estés siempre te recordaré.         A pesar de que me han pasado muchas cosas, no pierdo mi sentido del humor. Ese es una de mis armas de superación. Cuando lo paso mal, como por ejemplo, cuando a veces me da un ataque de tos pienso: “ya se me pasará”. Hay que tomar las cosas con tranquilidad, de nada sirve ponerse nervioso.         Hasta aquí he llegado con mis historias. Espero que a ustedes les haya gustado este libro y les sirva de ejemplo.

11. Los problemas de la ventilación mecánica

Desde que tengo la ventilación mecánica a domicilio, cada mes viene un técnico a revisar el respirador, cambia los filtros y comprobar la batería.         Un día me trajo un tubo, el que va de la máquina a la mascarilla, que era de otro modelo y no me iba bien, me faltaba un poquito de aire. Era muy poca cosa, pero yo lo notaba.         También me ocurre con las máquinas. Antes de finalizar el año 1999 me cambiaron de máquina, pasó un tiempo y no me encontraba cómoda, se lo comenté al técnico y éste miró si el tubo tenía un escape, algún defecto en la máquina, comprobó con el balón de prueba de un litro, y nada. Todo estaba bien. Al poco tiempo la batería no funcionaba bien, me la volvieron a cambiar, la probé y me encontré mucho mejor.         El técnico comprobó con el balón de prueba y vio que de una máquina a otra, del mismo modelo, hay una pequeñísima variación, aunque los parámetros son idénticos.         Ahora me pasa con el tamaño del tubo.         Cuando estuve ingresada para cambiar la sonda de la gastrostomía, en la cama tenía que utilizar el largo (mide 1,50 m.) porque el corto (1,20 m.) no llegaba; estando en casa al no tener repuesto mi madre puso el corto. Después de llevar unas horas me encontraba cansada y no me encontraba bien, desperté a mi madre (era de noche), se lo comenté y me dijo que a lo mejor era el tubo, volvió a ponerme el largo y poco a poco me fui encontrando mejor.         A la mañana siguiente mi madre habló a través del teléfono con Garbiñe (la enfermera que viene a casa), se lo contó y ésta dijo que al cambiar los parámetros el tubo corto no me va bien.         Anteriormente dije en este libro que tuve neumotórax, por eso me cambiaron los parámetros.         De todas maneras no tengo ninguna queja del técnico ni de la casa, me traen el material cuando lo necesito puntualmente. Esto son cosas que pasan.         A medida que va pasando el tiempo, voy descubriendo varios trucos, por ejemplo: el globo que está dentro de la tráquea está lleno de suero, de vez en cuando pierde un poco. Cuando ocurre esto, hace ruido en la tráquea como si roncara, entonces hay que vaciar el globo con una jeringuilla y volver a llenar añadiendo lo que falta. Mientras se hace esta operación el aire que entra a los pulmones sale por la boca y nariz, entra tos y se pasa un ratito mal. A mí se me ocurrió utilizar la lengua de tapón, saco un poco la lengua hacia fuera con la boca cerrada y hago fuerza hacia atrás y hacia arriba, de esa forma el aire no escapa por la boca y nariz, y además evito pasar un mal rato.         Cuando viene la enfermera Garbiñe, comprueba con el espirómetro puesto en la salida del aire del tubo por si hay fuga (un aparato que sirve para medir la presión de la salida del aire sea igual que la entrada); a continuación me vació el globo para comprobar cuanto tenía de suero. Se olvidó de quitar el espirómetro. Garbiñe se extrañó que el espirómetro no cambiara. Me preguntó si hacía algo, mi madre le contó el truco de la lengua. Garbiñe me dijo: “es un buen truco. Si algún día se rompe el globo puedes aguantar sin pasarlo mal hasta que te cambien la cánula” “siempre nos sorprendes”.

10. Coincidencia rara

Lo que voy a contar ahora parece increíble.         Resulta que me tocaba cambiar la sonda de la gastrostomía, llevaba ya seis meses y tenía mal aspecto. Además, tenía un granuloma traqueal (carne falsa) que me quemaron con nitrato de plata. No me lo quemaron del todo por miedo a que me afectara la mucosa. Pensaron utilizar bisturí, así que, decidieron ingresarme para después de Semana Santa y hacer las dos cosas.         El día del ingreso, a las nueve de la mañana de repente me entró dolor en el costado del pulmón derecho, además hacía ruido, como si crujiera. Llamé a mi madre y lo escuchó. Decidimos esperar un poco a ver si se me pasaba. Si aumentaba el dolor o aparecía fiebre llamaría a la ambulancia para ir a urgencias. Al rato me quedé dormida, el dolor disminuyó un poco. Esperé a la tarde, hora del ingreso.         Ya en el hospital las enfermeras se alegraron de verme.         Cuando terminaron de colocar todas las cosas entré en la habitación. Conocí a mi compañera de habitación. Una señora mayor de ¡85 años! Al principio no me gustaba compartir la habitación con ella, pero después de conocerla y también a su familia no me importaba, al contrario, me sentía acompañada. Hablamos y me contaron el motivo de su ingreso: le costaba comer y beber, y había perdido muchos kilos. Decidieron hacerle una gastrostomía. La anciana tenía miedo y estaba nerviosa. Pero al ver que yo la llevo, mi madre y yo la tranquilizamos y le dijimos que eso no era complicado, y que no sentiría ningún dolor. Cuando regresó del quirófano, a mí me mandó un beso con la mano y a mi madre le pidió que le diera otro beso por haberle dado ánimo. Ahora, seguimos en contacto; su nieta Maite y yo nos comunicamos a través de los mensajes del teléfono móvil. Le pregunto cómo está, le explico  cómo estoy yo y le mando saludos.         Por la noche me volvió el dolor, vino el médico de guardia y me escuchó con el fonendoscopio, no oyó nada extraño, los parámetros del respirador estaban bien. Me dijo que podía ser un dolor muscular. Me dijo que si no había ninguna novedad esperara a mañana. Me dieron paracetamol. A la mañana siguiente me vieron los médicos de siempre (doctor Antón y la doctora Güell). Mi madre les contó lo que me había pasado, me preguntaron si me dolía al tocar el costado y respondí que no, me escucharon con el fonendoscopio, nada. Comprobaron el respirador y estaba bien. También me dijeron que podía ser dolor muscular. Yo no estaba de acuerdo, el dolor que sentía era extraño.         Decidieron hacerme una radiografía del tórax para salir de dudas.         Por la tarde, antes de marchar la doctora Güell pasó a verme y me preguntó cómo estaba, le contesté que el dolor había disminuido un poco. Me contó que el doctor Antón había tenido que ir al dentista, tenía dolor de muelas. Llegó la noche, una doctora llamó a mi madre que estaba conmigo le preguntó si los médicos dijeron algo, ella contestó que no.         Le dijo que la radiografía no salió muy clara, parecía que había un principio de pleuresía. Decidieron repetir la radiografía. Por la mañana, la puerta de la habitación estaba abierta, pasó el médico de guardia (el mismo que me atendió cuando tuve taquicardia) dijo a mi madre:         -¿Sabes lo que tiene Ana?         -No. -Contestó mi madre.         Sonriendo dijo:         -¡Un escape! ¡Y ya van dos aciertos! La próxima vez haremos lo que ella dice.         El primero fue la taquicardia y ahora, neumotórax.         Cuando se enteraron los médicos se quedaron sorprendidos.         Que me pase eso por la mañana y por la tarde ya tenga cama solicitada desde hace quince días es una casualidad tremenda.         -Has tenido mucha suerte. –me decían.         Me explicaron con todo los detalles qué es lo que me había pasado.         El doctor Penagos (el mismo que me hizo la traqueotomía) me recomendó reposo y un antiinflamatorio. Casi todos los días me hacían radiografías del tórax para ir controlando, por si hacía falta otro tratamiento. Pero como fue disminuyendo no hizo falta nada más.         Y eso no es todo, me pasó otra cosa más. Después de estar una semana ingresada, me cambiaron la sonda de la gastrostomía el martes a las nueve de la mañana.         ¡Vaya forma de cambiar!         Para sacarla hay que dar un tirón. Pero antes se desinfla el globo (que está dentro y sirve para que la sonda no se salga).         Cuando ya estaba preparado, el doctor Sainz me decía:         -A la una, dos y tres y tiro. ¡Una, dos y tres! ¡Ya está!         Me dolió un poquito al sacar y al poner la otra sonda. Pensé que después del tirón me dejaría dolorida, no fue así, no tuve ninguna molestia.         Cuatro horas después, de repente sentí como si cayera algo desde el techo (estaba acostada) justo donde tenía la sonda. “Es imposible, aquí no hay nada que se caiga. ¿Tendrá algo que ver con el globo?” pensé. Se lo dije a mi madre, me lo miró y no vio nada raro. A la hora me volvió a mirar y comprobó que la sonda se estaba saliendo. Llamamos a la enfermera y se lo contamos, lo miró y dijo:         -Puede que se haya roto el globo.         Al rato pasó el doctor Antón, cuando se enteró se quedó sorprendido.         -¡No puede ser! –dijo.         Me la sujetaron con esparadrapo mientras no venía el doctor Sainz.         Ahora, mi madre y yo ya sabemos que hacer si pasara en casa. Sujetarlo con esparadrapo e ir al hospital. Se lo dijimos al doctor Antón y éste dijo:         -Vosotras siempre miráis el lado positivo.         Cuando vino el doctor Sainz, en plan broma comentó:         -¿Qué has hecho? De todas las sondas que hay sólo habrá una que tenga un defecto y tenía que tocarte a ti. Y eso que miré que no estuviera caducada, que no tuviera ningún poro... Ahora, ésta si que no la pago. Lo siento Ana, te la tengo que volver a cambiar.         Yo, contaba que no volverían a cambiármela hasta dentro de seis meses, y mira por donde en un solo día me la cambiaron dos veces. Menos mal que esta vez no me dolió.         -Toquemos madera, que no vuelva a pasar –dijo doctor Sainz.         Tocó madera y me dio besos.         El doctor Sainz es muy gracioso y guapo. Varias enfermeras me decían:         -Es guapo el doctor Sainz.          De lo de la sonda se enteraron todas las enfermeras, los médicos… Lo tomamos a cachondeo.         Me decían:         -¿Tú no quieres irte del hospital?        Además me tenían preparada el alta, pero al pasarme esto último me quedé hasta el día siguiente.                                                                                                                 Mientras me recuperaba, desde la habitación con la puerta abierta, veía al doctor Antón andar de un lado a otro, aquello me recordó a una pelota de tenis (el despacho está a un lado y el mostrador de recepción al otro lado).         Se lo conté a mi madre y ésta se lo dijo a una enfermera, ella nos dijo que también parece Dios, porque está en todas partes.         -Hace cinco minutos estaba con un paciente y ahora está en otra sala. Siempre que lo buscamos no sabemos donde localizarlo. –decía la enfermera.         El doctor Antón anda muy rápido y a veces es difícil pillarlo. Pero es una persona muy agradable, es cariñoso y atento. Habla mucho con los pacientes, trata de convencerlos de que acepten ponerse la ventilación mecánica cuando lo necesitan.         Tanto él como la doctora Güell me tratan con mucho cariño.         Estoy contenta de todos los médicos y enfermeras que tengo y he tenido.         Ya en casa, por un lado me sentía contenta pero por el otro lado… A medida que fueron pasando los días me acordaba mucho de los médicos, de las enfermeras… Todos los días recibía cariño. A pesar de todo me lo pasé bien, no me aburría. En cambio, en casa cuando no hago nada me aburro un poco, entonces me pongo a escuchar música, leer, jugar al solitario (cartas) con el ordenador, hacer collares y pulseras con bolitas de colores...

9. Acepté someterme a una traqueotomía

En junio de 2002, tuve otra visita con el doctor Antón. Hablamos de tomar la decisión de hacerme una traqueotomía y una gastrostomía. Me recomendó no esperar mucho. Sería mejor prepararlo todo ahora con los mejores médicos y anestesista, para hacerlo después del verano. Me comentó que con la traqueotomía perdería la voz y por si no pudiera comer me harían también la gastrostomía a la vez.          Durante los tres meses siguientes lo pasé mal, de vez en cuando tenía ganas de llorar, tenía miedo, pero después se me pasaba. Siempre procuré tener la mente ocupada, pintar, leer, hablar con mi madre…         Era una decisión que tenía que tomar. No me quedaba más remedio que aceptarlo. Durante todo ese tiempo yo sola tuve que mentalizarme, prepararme psicológicamente para que cuando llegara el día de la intervención tener fuerzas para soportarlo. Quizás necesitaría llevarlo las veinticuatro horas del día (como así fue).         Un día fui a un centro comercial, entré en una tienda y vi un conejito de peluche. Parecía de verdad. Cuando llegué a casa, me quedé con las ganas de comprarlo. Al día siguiente fui a buscarlo. Dormí con él. Me relajaba mucho al tocarlo. Es muy suave, que es lo que a mí me gusta, súper suave y casi real. Después, por mi santo, mi madre y mi hermano me regalaron un cachorro de peluche también (ahora duermo con él). Aunque parece mentira, me hace mucha compañía y me relaja al tocarlo, después me quedo dormida. Nunca necesité tomar ningún medicamento para dormir, y ahora con el peluche menos todavía.         En octubre me llamaron para ingresarme el día veintitrés del mismo mes.         Antes de la operación estaba preocupada y un poco nerviosa por no saber lo que podía  pasar. Mi madre me decía que no me preocupara, que todo estaba controlado. Me acompañó hasta el quirófano. A mi familia le dije que no quería nada de besos ni mimos, para evitar emocionarme.         A las nueve de la mañana estaba ya en el quirófano y confiaba en que todo saldría bien. Pasé mucho frío aunque después me taparon. La verdad, no tengo mal recuerdo de ese día. No me dejaron sola ni un segundo; uno empezó a hacer bromas y cantar la canción de Antón perulero. También decía que uno era feo y yo decía que no.         En el fondo estaba deseando que me durmieran ya. Se me hacía eterno.         Cuando desperté recordaba todo, vi un reloj en la pared, marcaba las 12:30h. No sabía dónde estaba. Una enfermera me vigilaba y me preguntó algo, como no podía hablar me enseñó una pizarra blanca con el abecedario, yo con el rotulador iba señalando letra por letra. Dije que me costaba un poquito respirar. Me habían puesto otra máquina, y después la cambiaron por la que tenía antes. Cuando vi al doctor Antón me quedé más tranquila. Como todo salió bien no me quedé en la UVI, antes de la operación me dijeron que estaría un día o dos. A las dos de la tarde ya estaba en mi habitación.         Pasé una semana fatal y con fiebre. La cánula que me pusieron no me iba bien, tuvieron que traer una de mi medida. Aún así no me quejaba. A la doctora Güell le pedí que dijera a las enfermeras que no me dieran ningún relajante muscular, porque después me dejaba atontada y no me gustaba. El doctor Antón me dijo que no aguantara el dolor, que pidiera calmantes, además dijo: “tienes dos operaciones, no eres de piedra, eres un ser humano”.         A los pocos días me cambiaron la cánula y fue mejor. A los tres días me la volvieron a cambiar por la de suero. La de aire se escapaba mucho (dentro de la tráquea hay un globo que está lleno de aire o suero fisiológico que sirve para sujetar la cánula y que el aire que entra para respirar no salga por la nariz y boca). Pasé toda una mañana del sábado hasta las cuatro de la tarde, con el problema de que me costaba respirar. Una doctora me decía que los parámetros de la máquina estaban bien, que el problema eran mocos (hacía ruido en la tráquea, como si roncara por ejemplo). Yo decía que a lo mejor era el globo que se había desinflado, pero nadie me hizo caso. Me levantaron de la cama, me desconectaron el respirador y me pusieron Ventolín con oxígeno durante diez minutos y me aspiraban. No salía ningún moco, me volvieron a acostar y yo seguía igual. Cuando cambiaron de turno, vino una enfermera que estuvo observándome y me preguntó si yo estaba respirando. Le dije que sí. Me pidió que dejara de respirar, pero la presión bajaba y a mí no me iba bien, probó de subir un poquito la presión del aire, me encontraba un poco mejor. Consultó por teléfono con la doctora Güell y ésta le dijo que mirara el globo. Efectivamente, era lo que yo decía. ¡Qué alivio! ¿Por qué no me lo miraron antes -pensé?          Por las noches cada día hay un médico de guardia diferente. Una vez le llamé para decirle que notaba el corazón acelerado. Miró los parámetros y todo estaba bien. A continuación me dijo: “eso es porque estás nerviosa”. Pensé: “¿nerviosa yo? Estoy tranquila”, contesté que no. Pero él insistió que eran nervios, no me hizo caso y se fue. No me gustó su forma de tratarme porque no me creyó.         Así que, decidí esperar a ver si se me pasaba y controlarme por mi cuenta. Después se me fue pasando.         ¡Claro! Ahora pienso que hay mucha gente quejica. Por cualquier cosa ya tienen que alborotar el gallinero. Por eso, cuando una dice la verdad no lo creen.         La noche siguiente me volvió a pasar pero más fuerte. La enfermera llamó al médico (era otro), éste me preguntó si estaba nerviosa, contesté que no. Me miraron la fiebre, la tensión, me pusieron el pulsímetro y el electrocardiograma. Las pulsaciones se iban acelerando, llegaron a ¡170! El médico dijo: “puede ser una subida de fiebre”. Mi madre le dijo que mi temperatura con la ventilación mecánica me quedaba más baja de lo normal, es decir, si mi temperatura marcaba 37º era como si fuera 38º. Me pincharon. Parece que me dio una subida de fiebre. El médico y la enfermera se quedaron una hora vigilándome. A pesar de todo, mantuve la calma. La enfermera estaba más asustada que yo, no sabía qué me pasaba. Poco a poco se fue normalizando el ritmo cardíaco.         Tras varios días de estar con suero, empecé a comer a través de la sonda (gastrostomía)         También tuve problemas con la comida. Me producía muchos gases y me daba mucho dolor en el vientre. Me cambiaron el preparado por otro más concentrado, menos cantidad y el gota a gota más despacio. Poco a poco fueron aumentando la cantidad y pasado un mes me lo volvieron a cambiar por el de antes, porque según me dijeron el concentrado tiene mucho azúcar.         Menos mal que a los dos días de estar ingresada me dejaron la grúa eléctrica. Mi madre cogió una sábana enrollada y la ató a la grúa, el enfermero puso esparadrapo para que la sábana no se desatara. Me la ponía detrás de las rodillas y de esa forma, con el mando, me levantaba el culo y así podía hacer mis necesidades sin la ayuda de una tercera persona. También podía mover las piernas. A todo el mundo le gustó la idea que tuvimos.         En cuanto al respirador, me cambiaron de máquina por otro modelo, me va mejor que la anterior y el aire que me llega es más suave. Además, la batería dura más.         Durante las dos primeras semanas no quise recibir visitas, les dije que cuando estuviera mejor les avisaría. Necesitaba tranquilidad, estoy acostumbrada a estar sola con mis padres en casa. En cambio, recibía llamadas.         Un día vino a verme el doctor Fidalgo acompañado de dos ortopédicos, para ver si podían hacerme un corsé nuevo, el que tengo no me valía por la gastrostomía. La doctora Güell estaba presente y vio como el doctor Fidalgo me trataba (ya dije que era muy serio). Estuvo muy cariñoso conmigo. Me cogía la mano y me decía que comprendía todo lo que me estaba pasando. Me dio ánimos. Le contó al ortopédico muchas cosas de mí. Él dijo al ortopédico que hiciera todo lo posible por conseguir levantarme de la cama, que yo tenía que volver a trabajar (o sea, pintar).         La doctora Güell no creía lo que estaba viendo. Después ella se lo comentó al doctor Antón y al equipo médico.         Días después, vinieron el ortopédico y su ayudante. Me hicieron un molde de yeso adaptado a mi cuerpo. Cuando terminaron, quedaron restos de yeso por toda la habitación. Cuando entraron las enfermeras y la auxiliar, en broma dijeron:         -¿Qué ha pasado aquí?         Los ortopédicos pidieron disculpas.         -No pasa nada, lo limpiamos y ya está –dijo una enfermera.         Cuando se marcharon, lo limpiaron y cambiaron las sábanas. Se lo tomaron con sentido del humor.         A la semana siguiente, me probaron el corsé, me sentaron en mi silla para retocar en algunos puntos donde me hacía daño. Mientras lo probaba, no me sentía cómoda y no aguantaba sentada.         Comentamos la posibilidad de traer una silla de ruedas nueva con todas las comodidades y a la que se pueda poner el respirador y la batería detrás.         Me dijeron que en una feria de muestra había una que se podía inclinar el respaldo automáticamente. Me la dejarían probarla cuando terminara la feria.         Cuando ya me encontraba mejor empecé a recibir visitas. Vino mi vecina, Tere, con su hija Zoraida. Como siempre, me contaron novedades del barrio.         También vino a verme una antigua amiga del colegio, Nuria, acompañada de su madre y su novio. Me regalaron una planta seca y un patito de peluche con sonido real.         ¡Vaya con el patito! Algunas enfermeras y la doctora Güell lo tocaban, y me preguntaban cómo se paraba. “Se para solo” contestaba.         Después de estar veinticuatro días ingresada, los médicos deciden darme el alta. En principio, no me apetecía regresar a casa, porque en el hospital me sentía protegida. Pero ellos tenían miedo de que yo pudiera coger algún virus rebelde del hospital. Además, confiaban en los cuidados de mi madre y en que estaría mejor en casa.         Me comentaron que la enfermera Garbiñe, vendría a mi casa los primeros días para ayudarme.         Cuando me dieron de alta, la enfermera Garbiñe, me acompañó hasta mi casa.         Regresé en ambulancia con mi madre. Ya en casa, entramos a mi habitación, mi padre ya me había comprado la grúa eléctrica. Garbiñe le gustó mucho mi habitación (mi madre y yo diseñamos los muebles mas estrechos para tener mas espacio). Antes de marcharse, me dejó un número de teléfono para cualquier cosa que necesitara. Además, viene a verme cada mes para controlar la presión del aire de la máquina y saber cómo me encuentro.

8. La fiesta sorpresa

Tres meses después de que me pusieran la ventilación mecánica a domicilio, a principio de junio, me volvieron a ingresarme para hacerme un control. Solo estuve     un par de días. Acababa de cumplir veinticinco años. Mientras estuve ahí, mi madre     se comportaba de una manera extraña. Veía que apuntaba algo en un bloc de notas. Después vino Montse, la fisioterapeuta, a verme y se pusieron a hablar fuera de la habitación. Aquello me extrañó aún más. Ya en casa, el teléfono sonaba más de lo normal. Además, venía mi madrina el fin de semana (vive en Madrid). Tuve mis sospechas, y no me equivoqué. Pero no dije nada para no estropear la sorpresa que me estaban preparando (una fiesta de cumpleaños). Mi madre me dijo que iríamos a cenar el viernes en un restaurante, mis padres, mi hermano con su novia, mi madrina y yo, a celebrar mis veinticinco años.         Cuando llegó el día, mi madre me preguntó:         -¿No sospechas nada?         -La verdad, es que aquí hay gato encerrado. –contesté.         -Sorpresa, sorpresa. Las sorpresas no se dicen.         Además, mi padre y mi hermano se fueron antes que nosotras (para recibir a los invitados).         A las 9:00h de la noche llegué al restaurante, el dueño me felicitó y me dijo que   ya tenía la mesa preparada para cinco personas.         Abrió las puertas y me encontré con más de sesenta personas de pie, recibiéndome con aplausos, estaba tranquila pero al ver a las dos lloronas de siempre (las dos Montses, la fisioterapeuta y la profesora del colegio) me contagiaron y me emocioné.         Recorrí las mesas saludando a todos. Los profesores del colegio, la profesora de música Nuria con su hija Neus, mis amigos…         A las que menos esperaba encontrar eran a la profesora de pintura Pepi y a una compañera, Gloria. El día de mi cumpleaños lo había celebrado con mis compañeros   de pintura en la clase.         Los que faltaron fue porque tenían compromisos, como por ejemplo, un grupo de cantantes llamado Voces de Romero, tenían una actuación y no podían suspenderla. Pero el día anterior vinieron a mi casa dos de ellos, Vicente y Dori, que además son  marido y mujer; en nombre de todos me regalaron un colgante de la Virgen del Rocío vestida de pastorcita.         Vicente, además de cantar con el grupo, es locutor de radio. Siempre me dedica una canción. Entre nosotros hay una gran amistad.         Durante la fiesta apenas pude cenar. Era la primera vez que celebraba un cumpleaños con tanta gente.         Además aquello parecía una boda, sólo faltaba el novio. Recibí un montón de regalos: peluches, joyas, lápices de colores, ramos de flores…         Recuerdo que casi no cabíamos en el coche (mis padres, mi madrina y yo) con todo los regalos dentro.         Esa noche, no pude dormir de lo feliz que estaba. Tenía ganas de hablar con mi madre, la pobre estaba muerta de sueño y agotada. Ella se encargó de que todo estuviera organizado. Toda la gente estuvo contenta con la comida y con la bebida, especialmente con el cóctel de cava. Felicitaron a mi madre.

7. Un sueño hecho realidad

Antes de dedicarme a la pintura mi pasión era la música, y lo sigue siendo.         Me gusta la música clásica, también me gustan varios cantantes. Uno de ellos es Sergio Dalma.         Tuve la suerte de conocerle personalmente, es muy sencillo y cariñoso. Cada vez que iba a verle, cuando sacaba un nuevo disco y en algunos conciertos, se alegraba de verme. Sigue siendo el mismo.         Después de asistir a varios conciertos, un día me entró ganas de verle en un concierto más íntimo, quiero decir, verle cantar muy cerquita de mí y con poca gente (hasta este momento sólo había visto cantar desde lejos, al ir en silla de ruedas no podía estar en primera fila) acompañado de un piano y otro instrumento. Este sueño parecía imposible. Pero mira por dónde, un día, escuchando la radio, anunciaron:         -¿Te imaginas un piano, una guitarra y… Sergio Dalma? Escucha atentamente cómo conseguir las invitaciones. Sólo trescientas personas serán las afortunadas que podrán  entrar esa noche y presenciar el concierto acústico único solo para ti.         ¡No me lo podía creer! ¡Mi sueño se hacía realidad!         Seguí escuchando para saber cuándo era, pasaron unos días y no dijeron nada más. Sólo daban cien invitaciones por día (dos por persona) en tres días. Sin saber el horario en que las  repartían, el primer día mi madre se levantó temprano, llegó a la emisora a las nueve de la mañana y a las diez empezaron a repartir las invitaciones. Había cola, pero lo consiguió. Además, tuve la suerte de que esa misma semana, mi padre tenía vacaciones, de lo contrario, mi madre no hubiera podido ir.         Recuerdo que fue el día 20 de mayo de 1999 cuando se celebró el concierto. El mismo año en que tuve que ponerme la ventilación mecánica para dormir, el mismo año en que conocí al señor Jordi Pujol.         Fui muy feliz ese día, disfruté a tope. Estaba en primera fila, lo tenía delante, a un metro de distancia. Así que me vio, y se alegró de verme.         Mientras cantaba me guiñó un ojo. Después bajó y dio besos a las que estábamos en primera fila, cuando llegó a mí, me dio dos besos. Los vigilantes tuvieron que llevárselo al escenario antes de que las chicas de atrás se lo comieran a besos.         Cuando acabó de cantar pude hablar con Sergio. Me preguntó cómo estaba. Le conté un poco de todo. Después de estar charlando un ratito nos despedimos hasta su próximo concierto.

6. La rehabilitación

Empecé a asistir a rehabilitación con cinco años y medio.         A los siete años, conocí a mi fisioterapeuta Montse Biosca, con ella he pasado muchos  momentos agradables. Me dio muchos consejos. A veces, nos gastábamos bromas. Cuando hacía los ejercicios, me decía:         -¡No hagas trampas!         Cuando un ejercicio hacía tiempo que no lo hacía, después ¡cogía unas agujetas…!         Recuerdo que una vez, mientras hacía los ejercicios, entró una cucaracha (las ventanas dan a los jardines), las fisioterapeutas se asustaron y nadie se atrevió a matarla, mi madre dijo:         -¿Dónde está la cucaracha?         -Allí. –contestó una fisioterapeuta.         Mi madre se acercó a la cucaracha y le dio un pisotón.         Se quedaron mirándola.         -¡Ya está! –dijo mi madre, cogió la cucaracha por las patas y la tiró a la papelera.         -¿Tanto miedo tenéis a las cucarachas? ¡Pensé que era una rata o una serpiente!         -¡Jo! ¡Qué valiente eres! -dijo una fisioterapeuta.         -Si hubiera sido un ratón, no sé lo que hubiera pasado. –contestó mi madre.         A veces Montse me pedía permiso para dar a conocer mi enfermedad a los estudiantes para saber cómo tenían que hacer los ejercicios de rehabilitación. A mí no me importaba que se trajera a sus alumnos. Así que, ella ya sabía que podía contar conmigo.         Hoy, recuerdo todo aquello con mucho cariño, a las demás fisioterapeutas y a todos los que trabajan ahí. Cuando dejé de asistir a fisioterapia, de vez en cuando paso a visitarlas, antes o después de ir al médico, todas se alegran de verme. Siempre me dicen que voy muy guapa (normalmente llevo ropa conjuntada, hecha por mi madre), me preguntan cómo estoy, si sigo pintando…         Entre Montse y yo hay un gran cariño. Por mi cumpleaños siempre me regalaba algo: una muñequita, un juego, el saco de la risa, un libro, pendientes… ¡hasta dos tortuguitas de verdad! El último regalo que recibí fue un pato de peluche.

3. Mi nombre es Ana María, padezco distrofia muscular

        Tengo 29 años y a los cuatro años me descubrieron la enfermedad. Mi madre me veía algo raro, no cerraba bien los ojos mientras dormía, al reír y al llorar no tenía expresión en la cara y me afectaba al hablar (no pronunciaba bien las palabras). Me hicieron una  serie de tests psicológicos, no encontraron ninguna alteración.

        Al poco tiempo tuve una parálisis facial. Me mandaron al especialista y me dieron vitaminas. Pasaron unos meses y yo seguía igual. Volví al médico y me envió a otro médico para que me dieran unas sesiones de descargas eléctricas en la cara. No surgió ningún efecto, aumentaba la descarga y no se movía ningún músculo.

        Al ver que había algún problema importante decidieron enviarme a otro centro médico, al departamento de neurología del Hospital de San Pablo. Allí conocí al doctor Roig, que fue quien me atendió y me hizo una revisión. Me hicieron un TAC cerebral para ver si tenía alguna lesión en el cerebro.

        Cuando iban a hacerme el escáner (TAC) los médicos y los técnicos habían pensado que sería mejor dormirme, pero como me veían tan tranquila decidieron no hacerlo. Me llevaron en brazos hasta la sala de monitores. Me dijeron que no tuviera miedo, que ellos me vigilarían a través de las pantallas. Después me acostaron en la camilla, me dieron una jeringa grande y me taparon con una manta. Me pidieron que estuviera quietecita, dejaron que pasara mi madre para estar conmigo pero que no hablara nada. Cuando vi a mi madre me quedé más tranquila. Les hice caso, sólo moví los ojos, me quedé mirando por curiosidad. Al terminar se quedaron contentos conmigo y me dieron  besos.

        -¡Se ha portado mejor que un adulto! –dijeron.

        En la visita, el médico le contó a mi madre que en los resultados del TAC no había nada anormal y que las pruebas psicológicas daban un nivel de inteligencia bastante alto. Le avisó que tuviera cuidado al explicarme las cosas, podrían afectarme psicológicamente.

        A continuación me hicieron un electromiograma en la cara, la máquina no respondía y parecía estropeada. Me hicieron otro electromiograma más completo, en un brazo.

        Mi madre me contó que me porté muy bien y que cuando el doctor Pradas me decía que doblara el brazo con la aguja clavada, me salían las lágrimas del dolor que sentía al tener la aguja clavada. Hice todo lo que me decían, me levantaba y me acostaba. Ellos quedaron muy contentos de lo valiente que fui.

        Hoy recuerdo algo de todo esto, los médicos siempre me lo recuerdan y también lo fuerte que era y que no protestaba.

        Continuaron haciendo más pruebas, me hicieron fotos, análisis de sangre y una biopsia.

        Cuando tuvieron los resultados, me diagnosticaron una enfermedad congénita llamada distrofia muscular facioescapulohumeral.

        No sabemos de dónde viene la enfermedad. No conocemos ningún familiar que la padezca o la haya padecido.

        A mis padres le hicieron pruebas: no son portadores de la enfermedad.

        El doctor Roig le contó a mi madre que mi enfermedad no tenía cura y no había tratamiento, que poco a poco iría perdiendo fuerza, (hoy en día sigue sin haber ningún tratamiento efectivo). Lo único que se podía hacer era ejercicio de rehabilitación y natación. Probablemente no llegaría a los veinte años.

        Después de saberlo todo, mi madre lo pasó mal, pero decidió luchar, vivir el día a día sin pensar en lo que pueda pasar mañana y nos lo contó a mi padre, a mi hermano y a mí poco a poco según iban pasando las cosas.

        Fui a natación pero a los dos años tuve que dejarlo por problemas de oídos. Perdí algo de audición, no oigo los sonidos agudos (como por ejemplo el canto de un pájaro, el silbato, los despertadores…). Me pusieron un audífono en el oído derecho, pero al poco tiempo dejé de llevarlo porque siempre oía un ruido y no lo soportaba.

        Poco a poco fui aprendiendo a leer en los labios de las personas cuando me hablaban, de esa forma pude entender mejor.

        Al tener problemas para hablar, me mandaron al logopeda, ahí conocí a Marta Güell, me enseñó a vocalizar y hablar más despacio para que me entendiera los demás.

        Hoy en día, seguimos viéndonos. Vino a mi exposición de pintura, a la fiesta de mi cumpleaños y me visita cuando estoy ingresada.

        Al poco tiempo de descubrir la enfermedad, el doctor Roig le dijo a mi madre que a partir de este momento me llevaría otro neurólogo llamado doctor Pradas.

        Aunque dejó de visitarme no perdimos el contacto con el doctor Roig.

        Recuerdo que en la última exposición de pintura que hice, la gente lo confundió con un periodista. Llevaba una cámara y lo grabó todo.

        En cuanto el doctor Pradas siempre se alegraba de verme cuando tenía visita, él fue quien me hizo el electromiograma y estuvo conmigo cuando me hicieron la biopsia. Siempre me trató con cariño. Estuvo visitándome varios años, después pasé a la visita conjunta (con neurólogo, traumatólogo, fisioterapeuta y ortopédico). Hoy, igual que el doctor Roig, seguimos viéndonos.

        Cuando tuve unos siete años, fui al traumatólogo por el pie derecho, los músculos del tobillo se habían debilitado y me dificultaba el andar. Me tuvieron que poner un aparato, unos hierros sujetos al zapato hasta debajo de la rodilla. Al ponérmelo me sujetaba el pie y podía andar correctamente.

        El traumatólogo que me atendió durante años, se llama Fidalgo, al principio no me gustaba como me trataba porque era muy serio y por la manera de decir las cosas. Con el tiempo acabamos conquistándonos mutuamente. Un día, Montse, mi fisioterapeuta, me contó que cuando hablaba de mí al doctor Fidalgo, él decía que yo era su ojito derecho, Montse contestaba que no, que conmigo podía hablar de cualquier tema sin poner-me triste y en cambio con los otros pacientes tenía que pensar en cómo decir las cosas.

        Cada vez que iba a la visita le enseñaba lo que hacía. Cuando yo le enseñé cómo se hace el cubo de Rubik, se quedó de piedra. Después me regaló uno que tenía tres aros en las dos caras, en uno están separados y en la otra cara están unidos. Él no lo pudo resolver, en cambio, yo lo hice en una semana. Cuando volví a la visita, se lo enseñé. A partir de ahí, me trató de otra manera. Y ahora, Montse se ríe al recordar todo aquello.

        A los once años, la columna se fue desviando y decidieron ponerme un corsé para evitar a que fuera a más.

        A consecuencia del corsé, no podía andar y tuve que utilizar la silla de ruedas para desplazarme.

        Cuando llevaba unos cuantos años con el corsé, me propusieron operarme de la columna. La operación consistiría en colocar unas placas con tornillos para aguantar la columna, de esa manera, eliminaría el uso del corsé. Pero me quedaría igualmente en la silla de ruedas y además no me aseguraban el resultado. Podría tener rechazo y dolores.

        Sin pensármelo dos veces, dije que no. Mientras yo pudiera aguantar el corsé no pasaría por el quirófano. Respetaron mi decisión.

5. Cómo conocí personalmente a Jordi Pujol

Entre finales de abril y principios de mayo del año 1999 se celebró la Feria de Abril de Barcelona.

        Poco tiempo después de estar ingresada por la ventilación mecánica a domicilio. Mis padres, nuestra amiga Carmen y yo fuimos a la feria. Mi padre y Carmen iban delante de nosotras buscando la caseta donde actuaban un grupo de cantantes que además eran amigos míos, cuando de repente, justo cuando nosotras acabábamos de salir de un pequeño camino entre casetas vemos a un grupo de personas trajeados. Uno de ellos se dirigió hacia mí cuando me vio y ¡no me lo podía creer! ¿Es Jordi Pujol? ¡Si, era el señor Jordi Pujol, presidente de la Generalitat de Cataluña!

        Me preguntó cómo estaba y yo le contesté que me encontraba bien. Le regalé las pajaritas de papel en miniatura. Un fotógrafo nos hizo fotos y después nos pidió la dirección para enviarnos la foto.

        Recuerdo que tardé seis meses en recibir la foto.

        Un día recibimos una llamada telefónica, era la secretaria del presidente señor Jordi Pujol, Carme Alcoriza. Preguntó si podía venir a mi casa a entregarnos la foto, dijimos que sí. A la semana siguiente vino la secretaria del presidente, me contó que como habían perdido mi dirección enviaron las fotos a un ayuntamiento y daba la casualidad de que ahí trabajaba una conocida y le dio mi teléfono. Me entregó la foto enmarcada y firmada por el señor Jordi Pujol. Vio mis cuadros de dibujo, me preguntó si hacía exposiciones, contesté que sí y que quería hacer otra en Barcelona. Ella misma me dijo que miraría de organizar una.

        El 20 de abril de 2000, unos días antes de Sant Jordi, fui con mis padres a visitar al señor Jordi Pujol, le regalé un cuadro pintado por mí. Nos recibió en su despacho particular, también estaba presente la secretaria que vino a mi casa a entregarnos la foto. Estuvimos charlando un ratito. Lo que a mí me sorprendió es la memoria que tiene el señor Jordi Pujol, se acordaba de todo lo de cuando nos conocimos. Nos contó que estuvo preocupado por la foto; cuando da su palabra procura cumplirla.

        Tuve la oportunidad de conocer mejor al señor Jordi Pujol, es una persona muy humana e inteligente.

        Pasado un tiempo, me llamó un tal Ramón Pujol, del Departament de Benestar Social, para decirme que si quería hacer una exposición en el Palau de Mar (Barcelona). Carme Alcoriza le había hablado de mí. Me pidió las fotos de los cuadros. Quedamos un día y le llevé las fotos. Los vio y le gustó mucho. Nos pusimos de acuerdo en la fecha, para tres meses más tarde. Después me enseñó la sala de exposiciones. Me gustó mucho, tanto Ramón Pujol como su secretaria Sònia Claveras han sido muy amables conmigo.

        Un día vino un fotógrafo a mi casa, me hizo un reportaje fotográfico mientras pintaba; para ponerlos en la exposición junto a los cuadros.

        El 7 de mayo de 2001 a las siete de la tarde inauguré la exposición con la consellera de Benestar Social, Irene Rigau, e invitados.

        En un capítulo anterior ya conté cómo me fue.